NASA începe un studiu fără precedent asupra efectelor zborului spațial asupra gemenilor - urmărind Scott și Mark Kelly, gemenii astronauți, agenția speră să afle mai multe despre efectele călătoriilor spațiale pe termen lung. Însă, în timp ce Scott Kelly se pregătește pentru călătoria de vineri la Stația Spațială Internațională, se pun întrebări dacă problemele de confidențialitate vor împiedica studiul să vadă vreodată lumina zilei.
Scott Kelly va face parte din primul echipaj de un an al NASA, care va ajuta agenția să se pregătească pentru eventualele explorări ale Marte, efectuând cercetări atât pe Scott, cât și pe fratele său legat de Pământ. Discover News raportează că misiunea va marca prima „analiză comparativă orbită-versus-Pământ a două persoane identice genetic”, privind datele despre toate, de la viziunea gemenilor la sănătatea lor comportamentală și mentală.
Dar gemenii vor avea, de asemenea, secvențiat și studiat genomul lor - rezultate pe care raporturile ale naturii Alexandra Witze „nu ar putea fi publicate niciodată” în cazul în care informațiile medicale sensibile sunt dezvăluite. Deși companii precum 23andMe și Genentech susțin că pot păstra datele genetice anonime, acesta este un lux care nu va fi împărtășit de gemenii Kelly ușor de identificat, care ar putea decide să limiteze sau să refuze accesul la datele lor genetice din motive de confidențialitate.
Cu toate acestea, posibilitatea ca studiile genetice ale NASA să nu ajungă niciodată la ochii publicului nu înseamnă neapărat că datele nu vor fi utilizate de agenție. Într-un comunicat, NASA observă că datele din misiune vor fi folosite pentru a vedea dacă există modalități de a reduce riscul viitoarelor misiuni de lungă durată în locuri precum Marte. Deși frații pot opta să nu își elibereze publicul secvența genomică, este puțin probabil să rețină datele din testele istorice ale agenției care le-a făcut posibile.
David Warmflash din Proiectul de alfabetizare genetică prevede că confidențialitatea genetică va deveni o problemă mai mare pentru oamenii obișnuiți și în următorii ani, întrucât garanțiile nu reușesc să țină pasul cu inovația. În ciuda apelurilor pentru reguli genetice mai stricte de confidențialitate, relatează el, informațiile genetice pot fi ușor verificate încrucișate împotriva metadatelor pentru a ajuta la „triangularizarea identității unei anumite persoane”. Nu este necesar să vă faceți griji cu privire la confidențialitatea genetică dacă nu ați participat la un medic studiați sau ați trimis informațiile dvs. genetice pentru a obține mai multe informații despre istoricul familial sau despre rădăcinile genetice. Cel puțin nu încă.
