Laura Hillenbrand nu păstrează programul de tip pell-mell pe care s-ar putea aștepta de la o leoaică literară nou încununată. Autorul Seabiscuit: An American Legend, improbabilul turn-page despre calul de curse neobișnuit care a devenit campion cu tragere lungă, este ocupat să consulte un film Seabiscuit, care a început producția în Kentucky în toamna trecută. Dar pentru Hillenbrand, 35 de ani, care locuiește în Washington, DC, „ocupat” nu înseamnă ce face pentru majoritatea oamenilor. Pentru ea înseamnă a vorbi la telefon. În fiecare lună primește zeci de invitații pentru a apărea la librării, pentru a susține discursuri sau a scrie articole - și refuză aproape toate. În unele zile, ea nu are puterea de a părăsi casa, iar în ea se află o altă poveste despre șanse lungi, perseverență și faimă neașteptată.
Hillenbrand este afectat de sindromul de oboseală cronică, o tulburare marcată de epuizare fizică și psihică, dureri recurente și febrile trecătoare. Ea a coborât cu ea în urmă cu 15 ani - își amintește de ziua în care s-a lovit, de fapt - și a fost culcată în pat și mai departe de șase ani. S-a ocupat de Seabiscuit timp de patru ani, păstrând adesea o cutie de cereale pentru micul dejun la îndemână, astfel încât să nu fie nevoită să irosească energie prețioasă mergând spre bucătărie, uneori scriind (cu mâna lungă) cu ochii închiși pentru a opri vertijul. Cartea, o cronică a lumii de hipodrom din America anilor '30, a captivat atât de mult cititorii (coperta hard a fost un nr. 1 New York Times best-seller-ul de anul trecut, iar broșura rămâne pe majoritatea listelor de best-seller-uri), încât știrile ea a depășit pentru a crea, a transformat Hillenbrand într-o persoană de conducere pentru victimele sindromului de oboseală cronică sau CFS.
„În timp ce m-am întins în pat de-a lungul anilor, mi-am dorit ca cineva proeminent să iasă și să facă un caz articulat pentru pacienții cu CFS”, spune ea. „Așa că, atunci când succesul Seabiscuit mi-a oferit ocazia să-mi asum acest rol, m-am gândit, OK, asta voi încerca să fac.”
Pentru persoanele cu tulburare, dintre care mulți au fost diagnosticați greșit sau chiar stigmatizați ca malingere, candora lui Hillenbrand a fost un zeu. „Laura și-a spus povestea atât de grațioasă și convingătoare”, spune Kim Kenney, șefa Asociației sindromului de oboseală cronică și a imunodefuncției sindromului din America, un grup de pacienți. „Triumful ei nu numai că a inspirat pacienții, dar a făcut într-adevăr o diferență în a ajuta publicul să înțeleagă prin ce trebuie să treacă oamenii cu această boală.”
Dorința lui Hillenbrand de a servi drept copilul afiș pentru sindromul de oboseală cronică coincide cu alte evoluții binevenite, inclusiv cu gândirea nouă despre cauzele sale. Deși un remediu pentru sindrom nu există, cercetătorii au acumulat recent dovezi că consilierea și terapia de exercitare supravegheată pot ajuta adesea pacienții. Poate cel mai impresionant, cercetătorii medicali de la Centrele SUA pentru Controlul și Prevenirea Bolilor din Atlanta lucrează la primul test pentru depistare și eventual diagnosticarea sindromului. Dr. William Reeves, care dirijează cercetarea sindromului de oboseală cronică la CDC: „Câmpul progresează destul de rapid.”
Totul a început pentru Hillenbrand în seara zilei de 20 martie 1987. A fost apoi un șef la KenyonCollege din Gambier, Ohio, un student drept, care speră să devină profesor de istorie. Ea a fost întotdeauna activă, călărind cai de la vârsta de 5 ani, înotând competitiv (100 metri înapoi) în liceul său suburban din Maryland, cu bicicleta și jucând tenis în colegiu. Ea mâncase la un restaurant în acea zi, iar până la căderea nopții era dublată de durere - intoxicații alimentare, consideră ea. „Am fost atât de bolnavă, încât am numit paramedici”, spune ea. Timp de trei săptămâni, a fost mizerabilă, apoi s-a trezit și nu a putut sta în picioare. „Chiar dacă clădirea ar fi fost incendiată, nu aș fi putut să mă dau jos din pat”, spune ea. S-a întors acasă la Bethesda, suburbia din Washington, DC, unde a crescut, și și-a petrecut următorii doi ani practic în pat.
Frustrarea cu practica medicală este un efect secundar frecvent al sindromului de oboseală cronică, iar Hillenbrand ar putea vedea șapte internisti și numeroși specialiști care i-au atribuit boala infecției cu virusul Epstein-Barr, infecției sinusale, bulimiei și, deși avea 20 de ani, debutul pubertății . Unii au spus că problema era în capul ei. „Nu am putut face față școlii atât de renunțate”, a menționat un medic. Privind în urmă, Hillenbrand spune că nu îi acuză pe medici că nu și-au identificat boala, dat fiind faptul că la acea vreme se știa atât de puține lucruri. „Dar îi învinovățesc că am făcut presupuneri despre personajul meu și că am implicat că am fost cumva responsabil pentru această boală.”
În cele din urmă, un medic de la Johns Hopkins University School of Medicine din Baltimore a diagnosticat-o corect. Și-a revenit oarecum și a început să lucreze ca scriitor de reviste freelance, acoperind deseori cursele de cai. În unele moduri, experiența ei a fost tipică: aproximativ jumătate dintre pacienții cu oboseală cronică se recuperează semnificativ în primii cinci ani de la cedare, potrivit CDC. Totuși, în general, boala Hillenbrand a fost mai severă decât majoritatea cazurilor, spune ea. În 1991, a avut o recidivă, devenind și mai bolnavă decât înainte. „Am petrecut doi ani drepți, culcată în pat, privind fix plafonul”, spune Hillenbrand.
În aproape două decenii de căutare a cauzei sindromului de oboseală cronică, cercetătorii nu au găsit niciun răspuns definitiv; unii cred că tulburarea are multiple cauze, poate așa cum o face boala cardiacă. Dar există oportunități. Teoria din epoca anilor 1980 conform căreia sindromul de oboseală cronică a fost cauzat direct de virusul Epstein-Barr, agentul infecțios din spatele tulburării de oboseală cunoscută sub numele de mononucleoză, s-a dovedit parțial adevărat. Virusul și alții par să joace un rol indirect în boală. Într-un studiu realizat pe 250 de londonezi, fie cu mononucleoză, fie cu o infecție a tractului respirator superior, 9 la sută dintre pacienții mono au fost diagnosticați cu sindrom de oboseală cronică la șase luni de la prima îmbolnăvire, în timp ce niciunul dintre pacienții cu infecții ale tractului respirator superior nu a dezvoltat afectiunea. Studiul, condus de cercetătorii de la Spitalul St. Bartolomeu din Londra și publicat anul trecut în Lancet, este prima dovadă concludentă că o infecție virală poate declanșa sindromul de oboseală cronică.
Pe lângă mononucleoza infecțioasă, studiile sugerează că alte două boli infecțioase - febra Q și virusul RossRiver - pot duce la sindromul de oboseală cronică. Pentru a afla mai multe despre factorii de risc care fac oamenii sensibili la sindromul de oboseală cronică, CDC finanțează un studiu care va urmări pacienții din statul australian New South Wales care contractă febra Q, virusul RossRiver sau mononucleoza infecțioasă.
Dar agenții infecțioși pot să nu fie singurii vinovați. Peter Rowe, medic pediatru și director al clinicii sindromului de oboseală cronică de la Johns Hopkins Children's Center, a documentat că unii tineri care au dezvoltat sindromul au și o tulburare numită hipotensiune arterială mediată; tensiunea arterială se plonjează după ce au stat în picioare câteva minute, ceea ce duce la amețeli, slăbiciune și, în timp, epuizare. Alți cercetători medicali nu au reușit să găsească aceeași legătură între atacurile de tensiune arterială scăzută și sindromul de oboseală cronică, dar Rowe rămâne convins că este un factor în unele cazuri și spune că a oferit acestor efecte medicamente care reglează tensiunea arterială cu un efect bun. De asemenea, Rowe și alți cercetători au susținut că un sindrom de oboseală cronică poate fi implicat într-o anomalie a frecvenței cardiace, sindromul de tahicardie posturală, în care o inimă de cursă provoacă ușurință.
Chiar dacă tulburarea a fost recunoscută destul de recent ca o entitate clinică - sindromul de oboseală cronică definit în CDC în 1988 - probabil că nu este nou pentru umanitate. Medicii și istoricii medicinii spun că seamănă foarte mult cu neurastenia, o așa-numită epuizare nervoasă, care a fost una dintre cele mai frecvent diagnosticate afecțiuni în Statele Unite și Europa în a doua jumătate a secolului XIX.
„Dacă citiți descrierile neurasteniei din 1880 în jurnale, manuale și jurnale și scrisori ale pacienților, nu veți fi, fără îndoială, că ceea ce descriu este sindromul de oboseală cronică”, spune dr. Simon Wessely, psihiatru londonez și coautor al cărții din 1998, Oboseală cronică și sindroamele sale . Însă neurastenia, creată inițial ca fiind cauzată de infecție sau suprasolicitare, a căzut în favoarea ca diagnostic înainte de Primul Război Mondial, în mare parte pentru că medicii nu au reușit să găsească un motiv concret pentru asta.
Istoric, spune psihologul universitar DePaul, Leonard Jason, medicii au tratat multe boli cronice misterioase ca pe probleme psihologice. De exemplu, unii experți au crezut că scleroza multiplă a fost cauzată de „stresul legat de fanteziile edipiene”, spune el. „Dar mai târziu, odată cu dezvoltarea tehnologiilor de imagistică sofisticată, cercetătorii au arătat clar că SM este o boală neurologică care are o cauză fizică.” În mod similar, el prezice, avansurile vor dezvălui că „cauzele fizice stau la baza majorității cazurilor de CFS”.
Una dintre cele mai surprinzătoare descoperiri este că sindromul de oboseală cronică pare a fi de 100 de ori mai frecvent decât mulți experți credeau anterior. Într-un studiu condus de Jason DePaul, cercetătorii au examinat telefonic aproximativ 18.000 de persoane în Chicago, apoi au dat examene medicale respondenților care au raportat simptome de oboseală cronică: 4 din fiecare 1.000 de persoane chestionate au avut afecțiunea, ceea ce a dus la estimarea a peste 800.000 de cazuri. la nivel național. Și, contrar stereotipului afecțiunii, ca afecțiune a albilor tineri bine făcuți - „gripa Yuppie”, a fost numită cândva în mod disensibil - cercetătorii au descoperit că sindromul era cel mai răspândit în rândul minorităților și al persoanelor cu venituri mici cercetate. . De asemenea, aproape două din trei cazuri nu au avut antecedente de probleme psihiatrice, contrazicând părerea largă a faptului că sindromul de oboseală cronică este într-adevăr doar un simptom al unei tulburări de spirit subiacente, cum ar fi depresia sau anxietatea. O caracteristică notabilă a prevalenței dezordonatului este prejudecata sa sexuală pronunțată. Peste doi din trei pacienți cu oboseală cronică sunt femei. Cercetătorii nu știu de ce.
Poate că nu este surprinzător faptul că Hillenbrand, nivelat de sindromul de oboseală cronică, ar fi savurat adâncirea în cursele cu raze de bine, o lume cu energie explozivă și viteză puternică. Și Seabiscuit este, înainte de toate, o poveste a răscumpărării. Calul s-a prelucrat în revendicare curse - cea mai joasă treaptă de pe scara de curse - până când un laconic, fost ruptor de mustang pe nume Tom Smith, a văzut ceva special în animalul ghemuit și l-a antrenat să devină unul dintre cei mai mari cai de curse ai secolului. Proprietarul Seabiscuit, Charles Howard, a fost un reparator de biciclete din San Francisco, care a devenit vânzător milionar de mașini. Și un canadian pe jumătate orb, s-a rupt și probabil canadian spălat, numit Red Pollard, a condus calea de curse în istorie. În 1938, Seabiscuit a fost principalul producător de știri din America, învingându-i pe președintele Roosevelt și Mussolini în totalul centimetrelor de știri dedicate lui.
„Iată o poveste în care aș putea să mă pierd, cu subiecte fascinante ale căror vieți au fost complicate și viguroase - tot ce nu a fost viața mea”, spune Hillenbrand. „Scrierea aceasta m-a ajutat să mă redefinesc, să devin Laura autoarea în locul Laura bolnava. A fost foarte plină de satisfacții. ”
De-a lungul a patru ani, a făcut puține lucruri pe lângă lucrările la carte. În fiecare zi, ea își întâmpina stocul limitat de energie, calculând dacă o călătorie în cămară sau baie era în valoare de cheltuieli. Dușul ei dimineață a aplatizat-o, spune ea. În biroul ei mic de casă, a ținut totul la îndemână, inclusiv un mic frigider. Cu toate acestea, ea a făcut 150 de interviuri telefonice, transcriindu-le pe fiecare în parte.
Într-un pasaj al Seabiscuit care aparent trădează prezența propriilor lupte ale autorului, Hillenbrand scrie că „pentru toate mizeriile sale, a existat o atitudine inconfundabilă la meșteșugul jocului” și continuă să spună: „Omul este preocupat de libertate și încărcat. cu handicapuri. Lărgimea activității și experienței sale este restrânsă de limitările corpului său relativ slab și lent. Cai de curse, în virtutea darurilor sale fizice nemaipomenite, l-au eliberat pe jockey de la sine. . . . Pentru jalnic, șa era un loc de încântare fără egal, de transcendență. ”
Scrierea Seabiscuit a fost transcendența lui Hillenbrand. Și la fel ca odinioară în decursul Curții, a devenit o vedetă. Criticii au adus laude cărții, care a devenit un best-seller instantaneu, a câștigat premii și a fost celebrată ca una dintre cărțile preferate din 2001.
Dar succesul ei a venit la un preț. „A doua zi după ce am intrat în manuscris, sănătatea mea s-a prăbușit”, spune Hillenbrand. „Vrei atât de mult să sfidezi această boală și să trăiești după propriii termeni. Am sperat să pot scăpa de ea, dar nu am putut. ”Simptomele debilitante ale oboselii cronice și vertijul devastator care îi însoțea se întorseseră cu o răzbunare.
Cercetătorii medicali au căutat mult timp un test de diagnostic fiabil pentru sindromul de oboseală cronică, pe care un medic îl poate identifica doar după ce a exclus multe alte cauze posibile ale oboselii severe. Acum, cercetătorii CDC pot fi pe punctul de a dezvolta un astfel de test, bazat pe analiza materialului genetic al pacienților.
În esență, cercetătorii au descoperit că sindromul de oboseală cronică determină un răspuns fiziologic complex care duce la un model de poveste în producția de gene. Au extras din celulele sanguine ale pacienților materialul genetic intermediar cunoscut sub numele de ARN mesager, care este produs atunci când genele cer instrucțiunilor să crească, să se împartă, să se apere de un invadator sau să fie activ. Folosind o tehnologie dezvoltată recent, denumită microarrays de expresie a genelor, cercetătorii au testat ARN-ul pacienților, deducând din ea care gene au fost active - adică „exprimându-și” codul genetic, după cum spun oamenii de știință. Tehnica permite oamenilor de știință să sondeze zeci de mii de gene simultan și să determine care sunt active, sau „pornite” și care sunt inactive sau „oprite”. Sindromul de oboseală cronică, speculează cercetătorii CDC, ar putea genera un fel de genetică semnătura, un model al expresiei genelor.
Analizând probele de sânge de la pacienții cu sindrom de oboseală cronică și oameni sănătoși din zona Atlanta, cercetătorii au pus o întrebare simplă: Poate instrumentul genetic să spună diferența dintre probe? "Răspunsul este: da, se poate", spune Suzanne Vernon, un epidemiolog molecular și cercetătorul principal al studiului. Ea avertizează că este nevoie de mai multă muncă pentru a confirma rezultatele din alte populații, de exemplu. Dar ea spune că rezultatele sunt „foarte interesante”, și ea prezice că microarrays-ul va diagnostica în mod obișnuit sindromul de oboseală cronică, indiferent de cauza.
„Majoritatea experților CFS ar fi de acord că pot exista mai multe subcategorii ale [tulburării] - datorită unui agent infecțios sau a stresului și altele, ” spune Vernon. „Anticipez să văd un model de expresie genică care stă la baza comun tuturor pacienților cu SFC, dar, în plus, unele gene unice exprimate care corespund fiecărui subgrup.”
Cercetarea tratamentului s-a concentrat recent pe două terapii comportamentale, una pentru minte, alta pentru corp. În terapia cu exerciții gradate, pacienții, sub supraveghere, sunt încurajați să își crească treptat nivelul de activitate - începând cu o plimbare de două minute, de exemplu, și apoi să-și prelungească antrenamentele cu câteva minute în fiecare zi. Ideea este de a crește rezistența fără a risca supraexercițiul care poate fi atât de devastator. Trei studii asupra terapiei cu exerciții fizice gradate, publicate toate începând din 1996, au constatat că mulți pacienți participanți la programele de exerciții fizice s-au simțit mai bine, iar unii chiar și-au recăpătat nivelul anterior de activitate fizică.
La Johns Hopkins, Rowe a observat că mulți dintre pacienții săi cu sindrom de oboseală cronică aveau o rigiditate neașteptată și o gamă limitată de mișcare. Așa că, la 100 de oameni, spune el, el a încercat terapia manuală în care un kinetoterapeut mișcă ușor membrele și corpul pacientului pentru a restabili mișcarea normală înainte de a o încuraja să reia activitatea fizică. „Pe măsură ce mobilitatea pacienților a crescut”, spune el, „simptomele lor s-au diminuat, iar mulți dintre ei pot chiar să facă exerciții fizice fără să sufere recidive.”
Cealaltă abordare este terapia cognitivă comportamentală - consiliere care se concentrează pe problemele psihologice și sociale pe care pacienții le dezvoltă adesea în timp ce încearcă să facă față suferinței, inclusiv depresia, frustrarea, retragerea socială și sentimentele de neputință. Terapia cognitivă comportamentală urmărește să ajute pacienții să obțină controlul asupra simptomelor lor.
În mod sigur, psihiatrul și autorul londonez, spune că terapia cu exerciții gradate și terapia cognitiv-comportamentală au ajutat unii pacienți cu oboseală cronică timp de multe luni și chiar ani de-a lungul perioadei inițiale de tratament. „Sunt cele mai bune abordări de tratament pe care le avem acum”, spune el.
Însă unii avocați ai pacienților au criticat abordarea comportamentală, spunând că banalizează afecțiunea ca origine psihologică. Kenney, din grupul de pacienți cu CFS, avertizează că pacienții nu pot doar să exerseze tulburarea și să se poată dăuna pe ei înșiși dacă încearcă neglijent. În mod înțeles, subliniază că tratamentele comportamentale au ajutat și persoanele cu boli fizice în mod clar, precum cancerul și artrita și insistă că indiferent dacă cauza sindromului de oboseală cronică este fizică sau psihologică.
„Întotdeauna spunem cu adevărat pacienților că nu știm ce le-a cauzat [sindromul de oboseală cronică] - deși au fost stresați, poate că era un virus. Spunem că este ca și cum ai fi într-un accident lovit și a alergat: s-a întâmplat și asta este dur. Ce putem face despre asta? Știm că factorii psihologici, cum ar fi depresia, pot afecta rezultatul și la fel pot fi factori fizici precum inactivitatea. Și pe cele pe care le putem schimba. ”
Hillenbrand a început să vadă un terapeut care adoptă o abordare cognitiv comportamentală. „Vorbim despre cum percep boala și care sunt așteptările mele”, spune ea. „Nu cred că am intrat în boală cu aceste probleme, dar, de-a lungul anilor, când am fost traumatizat de sindromul de oboseală cronică, dezvoltați probleme care vă îngreunează recuperarea. Mă simt puțin mai bine și cred că în final tratamentul mă va ajuta. ”
Ceea ce i-ar plăcea cu adevărat să facă - să lucreze la o altă carte - nu este posibil chiar acum. „M-am distrus absolut în terminarea Seabiscuit, iar capacitatea mea de a citi și de a scrie este sever limitată”, din cauza vertijului cronic, spune ea. "Am idei pe care mă apuc să le transform în cărți, dar nu le pot atinge."
Hillenbrand a știut de la bun început că a scrie Seabiscuit îi va pune în pericol sănătatea, dar nu are regret: „Fie că mă ruinează bine, scrierea acestei cărți a meritat absolut. În fiecare dimineață m-am trezit fericit pentru că știam că voi petrece ziua cu acești oameni și cu acest cal. ”
