Deși majoritatea mamelor bebelușilor născuți extrem de devreme știu că copiii lor au o urcare ascendentă, Monica Ellis știa de la început că una dintre noile ei fete gemene se confruntă cu un munte.
Kara și Katie erau micro preemice, născute la doar 25 de săptămâni de gestație. După primele zile de intervenții la atingere, Katie s-a îmbunătățit constant, dar sora ei nu a făcut-o. Kara a fost pornit și oprit de ventilatoare și a avut probleme la mâncare. Mai târziu, când a ajuns în sfârșit acasă, a început să facă mișcări ciudate, foarfecându-și degetele și continuând să aibă dificultăți în hrănire. Kara nu a reușit să prospere.
O infirmieră cu doi copii mai mari acasă, Ellis știa că copiii ajung la repere la tarife diferite. Dar un sentiment intestinal și cercetări neîncetate i-au spus că ceva nu era corect cu Kara. Pediatrul ei a fost de acord și a trimis-o la un kinetoterapeut. La doar câteva luni, Kara a fost diagnosticat cu paralizie cerebrală.
Kinetoterapeutul lui Kara, Robert Eskew, știa despre un coleg care conducea unele noi cercetări neobișnuite în intervenții timpurii pentru copii cu paralizie cerebrală și alte întârzieri în dezvoltarea motorie. El a sugerat să-i facă o vizită.
„Am fost acea mamă care a fost tot timpul citind lucruri, pentru că eram atât de preocupată de Kara”, spune Ellis.
Thubi Kolobe (din stânga) utilizează în prezent o plasă de feedback neural pentru a investiga activitatea în timp real în creierul bebelușilor în timp ce navighează cu SIPPC. (Centrul de Științe pentru Sănătate al Universității din Oklahoma) Ellis și-a dus fiica la Thubi Kolobe, kinetoterapeut la Universitatea din Oklahoma Health Science Center, care studiază și lucrează cu bebelușii, în timp ce învață cum să se miște. Mai devreme în cariera sa la Universitatea din Illinois din Chicago, Kolobe și colegii au dezvoltat o evaluare, Testul Performanței Motor pentru sugari, pentru a identifica sugarii cu cel mai mare risc de a dezvolta o paralizie cerebrală (CP). Această muncă s-a transformat într-un interes în modul în care aceste probleme de dezvoltare a creierului afectează dezvoltarea motorie la copiii foarte mici.
Kolobe și Peter Pidcoe, fost coleg de la Chicago, au creat un dispozitiv asemănător unui skateboard, numit SIPPC („sip-see”) sau Crawler Progresiv Auto-Inițiat. Invenția permite bebelușilor cu provocări motorii să învețe să se învârtă în jurul lor.
***
Se estimează că 80 până la 90 la sută dintre copiii cu CP sunt născuți cu această afecțiune, iar medicii încă lucrează pentru a înțelege cauzele acesteia. O serie de factori pot duce la afectarea creierului care caracterizează CP, inclusiv infecții cerebrale, leziuni la nivelul capului sau alte traume precoce. Bebelușii mai devreme precum Kara și Katie sunt, de asemenea, un grup cu risc ridicat. Indiferent de cauză, CP afectează întotdeauna controlul muscular, iar la copii, de multe ori nu este diagnosticat decât până la un an sau mai mult.
Problema cu acel diagnostic tardiv este că, în momentul în care părinții și medicii observă o problemă, copilul a trecut deja prin etapele de învățare a mișcării - rulare, șezut, târâre, croazieră și copil. Loviturile și periculele aleatorii ale unui bebeluș normal de 3 luni fac o muncă importantă formând conexiuni neuronale cruciale care duc la abilități motorii avansate, cum ar fi mersul sau scrisul cu un creion.
A pune o jucărie colorată doar la îndemâna unui bebeluș este de obicei suficient pentru a-l stimula să ajungă la ea, pentru a încerca să se învârtă în direcția sa. El este răsplătit atunci când efortul are ca rezultat mișcarea către jucărie. În cele din urmă, cu tot mai multe practici, copilul învață să se miște rapid și să apuce jucăria, deoarece creierul său în curs de dezvoltare întărește conexiunile neuronale care controlează această abilitate.
Dar invers este, de asemenea, adevărat. Creierul sugarilor are o politică nemilos de „folosiți-o sau pierde-o”. Dacă un bebeluș încearcă să se miște și nu obține efectul dorit, în cele din urmă, creierul se elimină pe calea motorie. Bebelușii cu CP sunt deseori nereușite în încercările lor.
Prin munca ei cu sugari, Kolobe a devenit din ce în ce mai îngrijorat de faptul că bebelușii cu risc de CP pierdeau din timp inutil. Terapia de mișcare pentru copiii mici cu CP implică strategii pasive, cum ar fi să le punem pe un prosop și să le tragem ușor. Dar copiii nu se mișcă singuri, astfel încât acele căi de mișcare încă nu sunt consolidate. Kolobe a considerat că tehnologia trebuie să ofere o soluție.
„M-am gândit că trebuie să existe o modalitate de a sprijini acești bebeluși, de a evita aceste constrângeri asupra lor și de a le permite totuși să se conducă să se deplaseze și să exploreze”, spune Kolobe. "Mi-am dorit ceva care să poată profita de mișcările independente timpurii ale bebelușului, să le continue și să le transforme în utilizare funcțională."
***
În 2003, Kolobe a apelat la Pidcoe, care conduce un laborator ciudat la Richmond's Virginia Commonwealth University. Oamenii vin la el - un kinetoterapeut și inginer - atunci când au nevoie de ajutor pentru crearea unui instrument de terapie care încă nu există. Părți egale, Doc Brown și Tony Stark, apelat în jos, Pidcoe se aruncă într-un garaj din subsolul Spitalului de Vest din VCU. Acolo, el face dispozitive de la monitoarele de oboseală electronice pentru a prezice potențialele entorse ale gleznei la membrele protetice. Laboratorul său este plin de fire, motoare, cipuri de calculator și echipamente de exerciții modificate, precum mașina eliptică pe care el și studenții absolvenți le-au adaptat pentru a fi utilizate ca instructor de mers pentru pacienții cu accident vascular cerebral.
Cu aportul de la Kolobe, Pidcoe a scris algoritmii și a construit un dispozitiv motorizat cu senzori care răspund la loviturile mici și schimbările de greutate ale bebelușilor, răsplătindu-i cu un impuls suplimentar. Un bebeluș se află direct pe placa pernată, fixat la loc cu curele moi de neopren, iar brațele și picioarele se conectează la senzori atașați la computerul de bord. Versiunile ulterioare ale SIPPC aveau un „mod oneie”, o cămașă cu senzori încorporați pentru a regla fin direcționarea direcției, astfel încât chiar și bebelușii care nu puteau genera multă forță vor fi întăriți prin mișcare înainte, laterală sau înapoi.
„Există o măsurare sofisticată a mișcării brațelor și picioarelor unui copil, iar SIPPC o folosește pentru a identifica tiparele pe care vrem să le răsplătim”, explică Pidcoe. „Direcți recompensa către activitățile pe care încercați să le realizați.”
Pidcoe și Kolobe au primit un brevet pentru SIPPC în ianuarie 2015. (USPTO) Pidcoe și unii dintre studenții săi vor demonstra SIPPC la Smithsonian’s Innovation Festival la Muzeul Național de Istorie Americană pe 26 și 27 septembrie. Evenimentul, organizat de Smithsonian Institution și Oficiul pentru brevete și mărci comerciale din SUA, va prezenta noi tehnologii dezvoltate de către inventatori independenți și alții din universități, companii și agenții guvernamentale.
***
Ellis, care locuiește în Calumet, Oklahoma, a reușit să-l înscrie pe Kara într-un nou studiu, Kolobe era alergat pentru a testa eficacitatea SIPPC ca dispozitiv terapeutic. Inițial, Kara avea doar să se așeze acolo pe burtă, nemotivată pentru a participa. Și-a supt degetele și a privit cum mama ei și Kolobe au încercat să o îndemne să se joace.
„Pentru a o pune în mișcare, i-am scoate degetele din gură și s-ar înnebuni”, își amintește Ellis. Au putut apoi să atragă atenția lui Kara cu o jucărie. Pentru prima oară când a căutat un obiect pe cont propriu, Ellis și Kolobe s-au înveselit.
„A răsucit un întrerupător”, spune Ellis. „Ea ar întoarce capul și s-ar uita la noi ca„ Oh, îți place asta? ” Acest răspuns pozitiv a ajutat-o într-adevăr să învețe să înceapă să facă lucrurile de unul singur. "
Cu ajutorul și întărirea de la SIPPC, Kara a învățat cum să se târască. Astăzi, un copil activ de patru ani în grădiniță cu sora ei, Kara se plimbă și vorbește și aleargă. Ea a fost externată oficial de terapie fizică. Ellis spune că dacă nu ar fi fost SIPPC, micile obstacole ale pruncului lui Kara ar fi fost infinit mai dificil de depășit.
„Chiar ca o mică preemie, a lăsat pe toată lumea să facă totul pentru ea, pentru că nu a putut-o face singură”, spune Ellis. „Abordarea de așteptare și viziune a paraliziei cerebrale ar putea fi schimbată dacă toată lumea ar încerca să gândească puțin diferit. Cu intervenția timpurie, îi putem determina pe acești bebeluși să-și recurgă din timp creierele. ”
De asemenea, Kolobe este determinat să demonstreze că chiar și sugarii sunt foarte capabili să facă câștiguri uriașe în fața unui potențial handicap.
„Acest lucru se poate întâmpla atunci când valorificăm și înmulțim puținele capacități pe care le au astfel încât să poată avea succes, iar numai tehnologia ne poate permite acest lucru”, spune ea. „Ca om de știință, sunt atât de multe întrebări la care trebuie să răspundeți și simt că nici măcar nu am zgâriat suprafața cu ceea ce putem învăța din acest lucru.”
Dispozitivul motorizat are senzori care răspund la loviturile și schimbările de greutate ale unui bebeluș. Dispozitivul recompensează copilul cu un impuls suplimentar. (Centrul de Științe pentru Sănătate al Universității din Oklahoma) Kolobe și Pidcoe continuă să lucreze la SIPPC în laboratoarele respective, dar în capacități ușor diferite. Kolobe utilizează în prezent o rețea de feedback neural pentru a investiga activitatea în timp real în creierul bebelușilor în timp ce navighează cu SIPPC, în timp ce Pidcoe lucrează la perfecționarea designului, în speranța că va fi disponibil comercial pentru părinți și terapeuți în mod relativ. preț accesibil.
Versiunile care vor fi expuse la Smithsonian’s Innovation Festival în acest weekend costă în prezent între 200 și 300 USD. În cele din urmă, Pidcoe are în vedere versiuni care pot fi conduse cu o aplicație pentru telefonul mobil și chiar una pentru copiii nevăzători care folosește un feedback haptic blând pentru a atrage un copil în direcția corectă.
„Vrem să analizăm cum putem introduce tehnologia pentru a beneficia copiii mai devreme”, spune Pidcoe. Acesta este un exemplu de modul în care instrumentele clinice și de inginerie se îmbină frumos.
Festivalul de inovație al Smithsonianului va avea loc la Muzeul Național de Istorie Americană în 26 și 27 septembrie, între orele 10 și 17 pm
