Este o duminică dimineață, iar lucrurile sunt puțin mai liniștite decât de obicei la Muzeul Național de Istorie și Cultură Afro-Americană din Washington, DC Există 63 de familii în întregul musem și au o gamă gratuită de fiecare etaj. Luminile sunt întunecate în unele expoziții, iar în altele, sunetul este redus la un volum redus. „Fiul meu este un artist, așa că orice îi are legătură cu arta, colorarea sau desenarea diferitelor lucruri, îi place”, spune Yetta Myrick. Acest eveniment anume a găzduit o activitate „faceți-vă propria coronă” la etajul doi.
În ultimii patru ani, Yetta și Aiden, fiul ei de 14 ani cu autism, au participat la evenimentele „Dimineața la muzeu” la instituțiile Smithsonian din oraș. Programul, care a început în 2011, oferă intrare timpurie și activități sensibile pentru cei din spectrul oricărei vârste. „În calitate de părinte, doriți să aveți experiențe similare cu copilul dvs., iar acest lucru a deschis cu adevărat ușa ca și cum am fi un citat nepotrivit familiei neurotipice”, spune ea.
Smithsonian Institution a fost printre primii care a dezvoltat programarea cu intenția de a face muzeele sale mai accesibile și plăcute pentru cei cu dizabilități de dezvoltare. În ultimul deceniu, instituțiile culturale din toată țara au adresat familiilor și experților să vadă cum le pot acomoda mai bine pe cei cu autism.
Elise Freed-Brown, care lucrează acum la Fetele nonprofit Inc., a studiat profesiile muzeale la Universitatea Seton Hall. Teza ei din 2010, intitulată „O minte diferită: dezvoltarea programelor muzeale pentru copiii cu autism”, a aprofundat ceea ce instituțiile pot face pentru a se face mai primitori pentru cei cu tulburare de spectru autism (ASD). A intervievat instructorii muzeului și a studiat programele de la Muzeul de Artă Modernă, Muzeul Metropolitan de Artă și Muzeul Artelor pentru Copii pentru a vedea cum și-au modificat spațiile și și-au adaptat programele pentru a nu supraîncărca simțurile.
Freed-Brown spune că este important să nu presupunem că copiii cu autism nu se pot descurca să meargă la un muzeu în timpul orelor obișnuite. Dar zgomotul și lumina, împreună cu așteptările sociale și de limbaj, pot induce stres pentru copiii din spectru, care sunt mai puțin capabili să se autoregleze. Ea a considerat că este esențial să elimine potențialii stimuli neașteptate, deoarece 42 până la 88 la sută dintre cei cu TSA au „răspunsuri senzoriale neobișnuite”, cum ar fi mișcări repetitive sau amețire, pentru a fi supraestimulate.
„Mai ales în muzeele pentru copii, există tendința de a folosi cele cinci simțuri, ceea ce este excelent, atâta timp cât există o modalitate pentru ca aceștia să oprească alți stimuli, astfel încât să se poată concentra pe un singur lucru”, spune Freed-Brown. Aceasta înseamnă că orice lucru din muzeu care nu face parte din expoziție, dar este și stimulant - de exemplu lumini puternice, sunete puternice, mulțimi mari - ar trebui să fie tonifiate, oprite sau eliminate. Oferirea de ore speciale este o metodă obișnuită și eficientă pentru a tăia o mulțime de stimuli, deoarece o mulțime însăși induce stres, împreună cu toate zgomotele neașteptate pe care le aduce cu ea. Muzeele pot, de asemenea, lumina slabă, volumele mai mici și pot cunoaște alte distracții posibile. Chiar și o lumină pâlpâitoare ar putea distrage copleșitor pe cineva cu autism, spune Freed-Brown.
Programele Freed-Brown au studiat toate implementat o rutină. Vizitatorii au găsit confort în structură și predictibilitatea acesteia și au fost mai capabili să abordeze provocările și tranzițiile atunci când au știut că vor veni. În timp ce activitățile sau temele evenimentelor variau de la vizită la vizită, programul a rămas același. Muzeele au oferit activități scurte și au menținut grupuri de turism mici. Personalul le-a oferit copiilor laudă și, făcând acest lucru, i-a asigurat că se află într-un mediu sigur, distractiv și primitor. Dar, poate cel mai important pas pe care îl poate face un muzeu, spune Freed-Brown, este acela de a-și instrui personalul pentru a fi capabil, deoarece fiecare copil din spectru are nevoi diferite. „Muzeele care au avut cu adevărat succes au fost cele care ascultau persoanele care îngrijesc”, spune ea. „În cazul în care oamenii care au condus programele au fost extrem de flexibili.” În aceste programe, copiii au devenit mai calmi și mai atenți cu cât au participat.
„Dimineața la muzeu” oferă intrare timpurie și activități sensibile pentru simțuri. (Acces Smithsonian) La Smithsonian, în 2011 s-a format un comitet de consilier comunitar, ca răspuns la apelurile telefonice și la e-mailurile părinților cu copii din spectru care doreau să știe dacă muzeele ofereau ore de început sau programe pentru cei cu dizabilități de dezvoltare. Comitetul era format din educatori de muzeu, profesori de educație specială, terapeut ocupațional de la Universitatea Temple și un auto-avocat (cineva cu autism). Ashley Grady s-a alăturat echipei în 2015 și a lucrat pentru extinderea programului și resurselor existente dezvoltate de comitet. „După ce comitetul a fost format, au început să se gândească cum ar arăta acest lucru”, spune Grady. „Ce trebuie să le oferim părinților și ce va ajuta să-i întâmpinăm și să-i facă o experiență ușoară și plină de sens?” Grady spune că multe dintre instituțiile pe care Smithsonian le arătau ca modele erau grădinile zoologice și acvariile, împreună cu alte organizații artistice precum The John F. Kennedy Center of Performing Arts. Pe baza acestor modele și a propriilor lor cercetări, comitetul s-a concentrat pe trei implementări cheie: materiale pre-vizitate, intrare timpurie și un spațiu pentru a lua pauză.
Doisprezece familii au participat la prima „Dimineață la muzeu”, care a avut loc în 2011 la Muzeul Național de Istorie Americană. Acum, în funcție de cât spațiu este disponibil în muzeu, evenimentele pot găzdui oriunde între 25 și 80 de familii. „Dacă avem un program la National Portrait Gallery și avem două-trei galerii deschise, am putea avea 125 până la 150 de persoane”, spune Grady. „Contrast cu Muzeul Național al Aerului și Spațiului sau Muzeului Național de Istorie și Cultură Afro-Americană, unde ne oferă întreaga clădire. Putem avea 350 de oameni și nu se simte aglomerat. ”În 2017, „ Dimineața la muzeu ”a avut loc în zilele de 12 sâmbătă și duminică pe tot parcursul anului.
La evenimentul muzeului național de istorie și cultură afro-americană din decembrie, ușile s-au deschis la 8:30 am - o oră și jumătate înainte ca muzeul să se deschidă pentru public. Acest lucru reduce timpul de așteptare și dimensiunea mulțimii, două puncte de luptă pentru vizitatorii cu autism și permite muzeului să facă cazare specială pe care s-ar putea să nu o poată face în ore obișnuite. Materialele de dinainte de vizită pentru acest eveniment includ narațiuni sociale ale mai multor galerii, iar familiile erau libere să cutreiere întregul spațiu. O hartă senzorială bazată pe imagine folosea pictograme precum o mână, un cerc galben sau o ureche pentru a arăta că exponatele au un element tactil sau sunt foarte luminoase sau puternice. Muzeul a oferit, de asemenea, un program vizual și o foaie de tip cu parcare, toaletă și informații senzoriale de bază pentru părinți. Familiile filtrate în și din spațiul de a lua pauză slab iluminat la nivel de concurent, care a fost umplut cu covorașe mari, perne și jucării senzoriale, precum o șosetă de corp întinsă și furișuri, care sunt bile de stres, încurcături și alte instrumente care poate ajuta pe cineva să se calmeze și să se concentreze.
Programe similare există și la alte instituții. Muzeul de artă Walters din Baltimore și-a oferit accesul timpuriu încă din 2010 și oferă participanților la muzeul „Povești sociale” sau narațiuni ghidate pentru prima persoană, pentru a ajuta familiile să se pregătească pentru ziua respectivă și stații tematice, bazate pe senzorii, unde pot să meargă, face yoga sau fă o pauză într-o zonă slab luminată, plină de veste împovărate. Pentru deschiderea timpurie a Mării Intrepid din Manhattan, Muzeul Air și Spațial, educatorii trimit prin e-mail familiile vocabular vizual, un program și o narațiune socială ilustrată în avans. Personalul muzeului are, de asemenea, jucării precum Tangle Creations - sculpturi întortocheate care pivotează în diverse puncte - și căști care anulează zgomotul la îndemână pentru copiii care sunt încântați sau sunt supraestimulați de volumul unor exponate. La Please Touch Museum din Philadelphia, familiile sunt oferite kituri liniștite care includ elemente senzoriale cool-down, cum ar fi fidgets. Pe lângă materialele dure, multe instituții construiesc aplicații care oferă hărți și informații senzoriale. Aplicația senzorială din acvariul Shedd include fotografii și sfaturi cu privire la nivelul de temperatură și zgomot în diferite exponate. Această tehnologie este utilă și pentru adulții din spectru, care pot fi prea stresați să solicite ajutor personalului muzeului.
Majoritatea acestor programe au fost create cu aportul membrilor comunității autismului. Autism Speaks, o organizație dedicată îmbunătățirii vieții celor din întregul spectru, prin creșterea înțelegerii persoanelor cu autism, promovarea cercetării despre autism și lucrul la crearea de servicii pentru cei cu ASD, s-a asociat cu o serie de muzee, inclusiv Marea Intrepidă, Aer. & Muzeul spațiului. Organizația a început inițial să lucreze cu Major League Baseball, în 2012, pentru a crea povești sociale bazate pe imagini pentru 30 de baloane diferite, pentru a ajuta fanii să navigheze mai ușor pe stadioane. Site-urile au desemnat „zone liniștite”, iar personalului de securitate și alți angajați ai centrelor de participare au primit cărți index cu informații despre cum să interacționeze cu cei cu autism. După această experiență, Autism Speaks a decis să-și extindă eforturile către grădinile zoologice, deoarece copiii și adulții cu autism tind să fie atrași de animale și multe grădini zoologice sunt gratuite sau cu costuri reduse. Directorul serviciilor pentru adulți la Autism Speaks, Dave Kearon speră ca muzeele să-și ducă incluziunea și mai departe. „A fi cu adevărat incluziv înseamnă că personalul tău reflectă într-adevăr clientela ta”, spune el. „Dacă faceți muzeul dvs. binevenit pentru persoanele cu autism, atunci ar trebui să vă uitați la practicile dvs. de angajare și să vă asigurați că oferiți și oportunități și adulților talentați cu autism.”
Consorțiul de acces la muzeu, în vârstă de 28 de ani, este dedicat exclusiv pentru a face muzeele mai accesibile pentru cei cu dizabilități fizice și de dezvoltare. Membrul comitetului director Meredith Gregory a fost primul coordonator de accesibilitate pentru educația specială la Muzeul de tranzit din New York și a muncit din greu pentru a dezvolta practici sensibile pentru muzeu. „Când creați instrumente senzoriale pentru exponate, este important să nu uitați comunitatea pe care o serviți”, spune ea. „Creează cu, nu fără. Lucrați cu comunitatea pe care încercați să o serviți. ”La New York Transit Museum, Gregory a organizat seminarii obligatorii de pregătire bianuală, unde va aduce pe cineva cu handicap sau pe un părinte al cuiva cu dizabilități pentru a conduce instruirea - o mamă a copil cu autism, de exemplu. De asemenea, a oferit kituri senzoriale și a ținut ore exclusive. „Principalul punct pe care încerc să-l fac mereu este că toate resursele sunt grozave și super utile, dar nimic nu contează dacă personalul nu este instruit corespunzător și dacă nu știu că aceste resurse există”, spune ea. „Dacă există o familie și se confruntă cu un moment foarte greu, agentul de securitate va trebui să știe la ce sau la cine să meargă dacă un copil are o derulare.”
În 2018, Grady spune că „Dimineața la muzeu” a Smithsonianului se va extinde pentru a găzdui 25 de programe pe an (înregistrarea este deschisă acum pentru evenimente pe 20 ianuarie, 3 februarie, 10 februarie și 24 februarie) și va găzdui o gamă mai largă de vizitatori, inclusiv cei cu sindrom Down și paralizie cerebrală - mulți dintre ei participă deja.
„Am descoperit că persoanele cu o varietate de medii pot beneficia”, spune ea. Găzduind mai multe evenimente și oferind mai multe activități, speră să ajungă la mai mulți copii ca niciodată și, în cele din urmă, să creeze un program suror pentru a găzdui evenimente sociale pentru adolescenți și adulți tineri cu autism. „Obiectivul meu este să îl am în funcție până în 2020”, spune ea.
