„Vă aduc”, a spus nota scrisă de mână adresată Instituției Smithsonian, „scaunul cu rotile motorizat al lui Ed Roberts”. După câteva zeci de cuvinte încă decupate cu cerneală - cuvinte precum „pionier” și „viață uimitoare” - nota încheiată, afirmând că scaunul cu rotile a spus „o poveste importantă”.
Din această poveste
Ed Roberts: Tatăl drepturilor handicapului
A cumparaContinut Asemanator
- Trei mari mituri abilești despre viața Helen Keller
- Acest scaun cu rotile este controlat de o limbă a pacientului paralizat
Și astfel, în mai 1995, Mike Boyd, nota lui în mână, și-a împins scaunul cu rotile al prietenului său de multă vreme spre Smithsonian's Castle, clădirea administrației muzeului, unde intenționa să o părăsească. „Nu poți face asta”, a auzit Boyd, în repetate rânduri, de la mai multe femei - poate, docente - încurajate de spontaneitate și lipsa procesului. „Nu poți doar să o lași aici!” A fost chemat un paznic de securitate, iar Boyd își amintește în cele din urmă, implorându-l: „Uite, Ed Roberts a fost Martin Luther King Jr. al mișcării drepturilor pentru dizabilități.”
Într-adevăr, Roberts, un activist pentru drepturile persoanelor cu dizabilități, care a murit pe 14 martie 1995, la 56 de ani, este salutat drept „părintele” mișcării de viață independentă, un bărbat care a sfidat - și i-a încurajat pe alții să sfideze - odată nediscutată. consideră că persoanele cu dizabilități puternice aparțineau instituțiilor și că persoanele fizice știau cel mai bine ce aveau nevoie de persoanele cu handicap.
Un cvadripleg post-polio, paralizat de la gât în jos și dependent de un respirator, Roberts a fost primul student cu handicap sever care a urmat Universitatea din California la Berkeley, studiind științe politice, câștigând un BA în 1964 și un master în 1966 și hrănind acolo o revoluție naștere. La UC Berkeley, Roberts și o cohortă de prieteni au fost pionierii unei organizații de servicii pentru dizabilități conduse de studenți, Programul studenților cu dizabilități fizice, care a fost primul de acest fel pe un campus universitar și modelul pentru Centrul Berkeley pentru Viața Independentă (CIL), unde Roberts a ocupat funcția de director executiv din 1972 până în 1975. De-a lungul timpului, de la primul CIL, a răsărit sute de centre de viață independente din toată țara.
Roberts însuși a fost un model - un model de bucurie, pozitiv - de independență: S-a căsătorit, a născut un fiu și a divorțat; el a înotat odată cu delfini, a plutit pe râul Stanislaus din California și a studiat karateul.
Boyd, un asistent special la Roberts, călcase scaunul cu rotile de la casa lui Roberts din Berkeley până la Washington, DC În sfârșitul după-amiezii de 15 mai, Boyd și alte câteva sute de susținători plecaseră de la Capitol la clădirea de birouri a Senatului Dirksen, trăgând de un frânge scaunul cu rotile gol. A urmat un serviciu memorial din clădirea Dirksen. Și apoi, după ce mulțimea s-a disipat, Boyd și scaunul cu rotile au rămas - un cal, spune el de scaun, fără generalul său. Îi promisese lui Roberts că după moartea prietenului său, ultima oprire a scaunului cu rotile va fi Smithsonianul.
Si a fost.
Acum deținut de Muzeul Național de Istorie Americană, scaunul cu rotile al lui Roberts întruchipează o poveste despre obstacole depășite, coaliții formate și educați capabili. Înregistrează o poveste care a început în februarie 1953, când băiatul în vârstă de 14 ani, predispus într-un pat al Spitalului Județean San Mateo, a auzit un medic i-a spus mamei lui Roberts: „Ar trebui să speri că moare, pentru că dacă trăiește, el Nu va fi altceva decât o legumă pentru tot restul vieții sale. Roberts, al cărui umor sardonic făcea parte din farmecul său, a fost cunoscut mai târziu că glumea că, dacă era o legumă, era un anghinare - înfipt în afară și ghemuit. in interior.
Ed Roberts a fost primul student cu handicap sever care a participat la Universitatea din California la Berkeley și a alimentat acolo o organizație de servicii pentru dizabilități condusă de studenți. (Corbis) Povestea continuă atunci când, câțiva ani mai târziu, liceul său din Burlingame, California, i-a refuzat o diplomă pentru că nu a reușit să îndeplinească cursurile de educație fizică și de pregătire a șoferilor cerute de stat. Roberts și familia sa au apelat la consiliul școlar și au prevalat - iar Roberts a aflat un lucru sau două despre rezistența la status quo.
Povestea continuă atunci când o Universitate din California, Berkeley, oficială, ezitantă să admită Roberts, a spus: „Am mai încercat cripte înainte și nu a funcționat.” În 1962, Roberts a obținut admiterea la UC Berkeley - dar nu o cameră într-un dormitor. Podelele dormitorului incapabile să suporte greutatea plămânului de fier de 800 de kilograme în care dormea, Roberts și-a luat rezidența într-o aripă goală a spitalului din campus.
În mare parte a timpului petrecut la Berkeley, Roberts s-a bazat pe un scaun cu rotile manual, care a necesitat un însoțitor să-l împingă. Deși aprecia compania, a observat că prezența unui însoțitor îl făcea invizibil. „Când oamenii ar merge până la mine, vor vorbi cu însoțitorul meu”, a amintit Roberts în timpul unui interviu din 1994. „Am fost aproape o neatenție.”
Lui Roberts i s-a spus că nu va putea niciodată să conducă un scaun cu rotile. Deși avea mobilitate în două degete pe mâna stângă, nu a putut acționa regulatorul, care trebuia împins înainte. Când Roberts s-a îndrăgostit și a găsit compania constantă a unui însoțitor incompatibil cu intimitatea, a revizuit ideea unui scaun cu rotile și a descoperit o soluție simplă: Dacă mecanismul de control ar fi rotit, controlorul ar trebui să fie tras înapoi. Că ar putea face. La prima încercare, și-a prăbușit scaunul cu rotile într-un perete. „Dar asta a fost un fior”, și-a amintit el. "Mi-am dat seama că, băiete, pot face asta."
„Cam asta a fost mișcarea: persoanele cu dizabilități care vin cu propriile soluții, spunând că putem construi un set mai bun de suport social, putem construi un scaun cu rotile mai bun”, spune Joseph Shapiro, jurnalist și autor al No Pity: People with Disability. Forjarea unei noi mișcări pentru drepturile civile . „Dizabilitatea nu este o problemă medicală. Problema este mediul construit și barierele pe care societatea le pune. Nu este vorba despre incapacitatea de a vă deplasa sau de a respira fără ventilator; este vorba despre incapacitatea de a intra într-o sală de clasă.
Există o expresie - „scaun cu rotile” - care contrazice realitatea celor care folosesc scaune cu rotile, nu în ultimul rând Roberts. „Nu este un dispozitiv care ne leagă sau ne limitează: este un aliat, un spațiu de cazare”, spune Simi Linton, consultant în domeniul dizabilității și artelor, autorul My Body Politic și ea însăși utilizator de scaun cu rotile. „Prezintă autoritatea unei persoane cu handicap în ceea ce privește condițiile de mobilitate. Ne extinde orizonturile. Și Ed era foarte mult în lume - pe tot globul. ”
Chiar înainte de moartea sa, Roberts a călătorit țara și lumea - într-un scaun cu rotile construit la comandă, care nu numai că a satisfăcut nevoile fizice particulare, dar a încurajat și auto-exprimarea. „Când a intrat în cameră a captat atenția oamenilor”, a amintit Joan Leon, co-fondator, împreună cu Roberts, al Institutului Mondial pentru Dezabilitate, un think tank din Oakland, California, într-un elogiu pentru colega ei. "El a menținut această atenție mișcându-și ușor scaunul - rostogolindu-l înapoi și înapoi, ridicând și coborând pedalele piciorului și ridicând și eliberând spatele, chiar scârțâind claxonul sau aprindând lumina."
Scaunul cu rotile are un scaun Recaro, care funcționează cu putere, care este înclinat în Porsche, care a înclinat atunci când a trebuit să se întindă predispus; un far, pentru condus noaptea; și un spațiu în spate pentru un respirator, o baterie și o rampă portabilă mică. Așezat pe o parte a scaunului cu rotile, un autocolant de bara declară, într-un tip violet care crește, literă cu litere, „DA”.
Campusul Ed Roberts din Berkeley, California, numit pentru liderul mișcării de viață independentă, prezintă un design accesibil tuturor. (Michelle Gachet / San Francisco Chronicle / San Francisco Chronicle / Corbis) „Unele obiecte nu fac imediat referire la o persoană. Cu o farfurie sau o ceașcă de ceai, nu trebuie să vă gândiți cine a folosit-o sau cum a folosit-o acea persoană ”, spune Katherine Ott, curatorul Diviziei de Medicină și Știință a muzeului. Dar scaunul cu rotile al lui Roberts, observă, poartă urmele intime, uzura proprietarului său - inclusiv amprenta persistentă, pe perna scaunului, a corpului său. „Cine l-a folosit - și cum a fost folosit - stă întotdeauna în aer.”
În 1998, Linton a vizitat Smithsonianul, pentru a lucra cu Ott la o conferință viitoare despre dizabilitate. Știind că scaunul cu rotile al lui Roberts venise la muzeu, ea a rugat să o vadă. Ott a condus-o într-o magazie a muzeului și, când a văzut scaunul, Linton a început să plângă: „Îmi amintesc că m-am ridicat bine - la cât de frumos era scaunul și că era gol: nu era nimeni care îl conducea. Era în stoc și Ed nu era un tip încă. A fost un moșier și un agitator. ”
