A început în vara anului 1968, vara după anul grădiniței. Barbara Bowles era o fetiță în vârstă de 5 ani care crește în orașul râu adânc din Natchez, Mississippi. Fericită și aparent sănătoasă, un decalaj înfundat între cei doi dinți din față, era un introvertit cu părul castaniu, cel mai tânăr dintre trei. A luat lecții de pian și, cu puține fete de cartier, vârsta ei, a devenit implicit un mormânt. Dar în acea vară, venind din frânturile ei, a început să se prăbușească în epuizare. Tatăl ei, Robert Bowles, apoi tehnician pentru International Paper, a observat-o mai întâi: cât de obosită era, greutatea pierdută, paloarea deosebită care i se spăla pe față. Ea s-a plâns că le durea articulațiile și părea să aibă multe sânge.
Citiri conexe
Împăratul tuturor bolilor: o biografie a cancerului
A cumparaRobert a dus-o pe Barbara la pediatrul familiei din Natchez, care a examinat-o, a făcut niște teste, a scos niște sânge. Și atunci, exact așa, a venit verdictul: Leucemia limfoblastică acută (TOT).
La microscop, vinovatul era clar vizibil în frotiul de sânge. În adâncul măduvei oaselor Barbara, proliferarea globulelor albe din sânge. Nu erau celule albe normale - erau structuri imature numite limfoblasti, globule cu aspect primitiv, care păreau să nu aibă alt scop decât să-și aglomereze celulele sanguine sănătoase. Trecând prin corpul ei, acești blobi canceroși au început să se acumuleze și să preia, provocând literalmente sângele ei să crească palid. (Cuvântul „leucemie” este derivat din greacă pentru „sânge alb”).
Leucemie. Simplul sunet al acestuia l-a cufundat pe Robert și soția sa, Eva, în disperare. Leucemia acută la copil a fost considerată o boală fatală aproape 100 la sută. Fiind o boală a sângelui, nu oferea confortul localității. Nu exista niciun loc unde locuia; era peste tot și mereu în mișcare. - O condamnare la moarte, spuse Robert. „Ne-a lăsat în groază.”
ALL a fost cea mai frecventă formă de cancer la copil. Doctorul lui Bowles s-a referit la aceasta ca „boala irositoare”. El a spus cuplului că nu se poate face nimic pentru fiica lor din Natchez - că, într-adevăr, nu se poate face nimic pentru ea nicăieri. Știa despre câteva spitale pentru copii din întreaga țară care ar putea să-și prelungească viața cu un an sau ceva. Dar după o scurtă remisiune, limfoblastele s-ar întoarce cu siguranță și vor continua să se multiplice în interiorul ei. Ar deveni periculos de anemică. Infecțiile ar începe să o atace. Ar suferi de sângerare internă. În cele din urmă, boala l-ar ucide pe Barbara, așa cum se văzuse în aproape toate cazurile din TOATE lumea care se văzuse din 1827, când chirurgul și anatomistul francez Alfred Velpeau au descris pentru prima dată leucemia.
Dar medicul de familie Bowles auzise despre un loc care experimenta cu noi medicamente pentru TOATE. Sf. Jude, a fost numită, după numele Sf. Jude Thaddeus, patronul cauzelor fără speranță. În mod decisiv în afara curentului academic, acest nou centru de tratament îngrijit - St. Spitalul de cercetare pentru copii Jude - fondat de animatorul de benzi desenate Danny Thomas pe largul comunității creștine libano-siriene din America, a fost situat în Memphis, la 300 de kilometri în sus de Natchez. Când s-a deschis în 1962, Sf. Jude a întors capetele anunțând că medicii săi speră să „vindece” leucemia din copilărie. Cei mai mulți experți au batjocorit atunci și încă mai batjocoreau.
Dar, înțeles, Eva și Robert erau suficient de disperați pentru a încerca orice. Așa că, într-o zi fierbinte, neliniștită, în mijlocul verii din 1968, cu Barbara Wan și petrecute pe bancheta din spate, au traversat câmpurile de bumbac și soia în sus în Delta Mississippi spre Memphis.
**********
M-am născut în Memphis în același an în care spitalul St. Jude și-a deschis porțile. Pe măsură ce am crescut, m-am întrebat despre ascensiunea improbabilă a acestei instituții extraordinare, care a ajuns atât de repede să ocupe un loc central în landul natal. Era ceva misterios în privința Sf. Iudei; părea o întreprindere semi-secretă, scăldată într-o hală strălucitoare. Sf. Jude a părut întotdeauna să controleze ferm publicitatea și să protejeze cu zel imaginea sa. În spatele acelor reclame televizate și a mărturiilor despre celebrități, acolo au avut loc într-adevăr triumfuri importante de pionierat. Însă modul în care s-au produs acele succese nu era în general cunoscut și nu vorbea foarte rar - chiar în cadrul comunității medicale din Memphis.
Abonați-vă la revista Smithsonian acum pentru doar 12 dolari
Acest articol este o selecție din numărul iulie / august al revistei Smithsonian
A cumparaApoi, cu câțiva ani în urmă, am fost în Memphis vizitând un prieten al cărui fiu era tratat la St. Jude pentru o formă extrem de rară și pernicioasă de leucemie. Brennan Simkins, în vârstă de numai 8 ani, a suferit patru transplanturi de măduvă osoasă. Ulterior, s-ar bucura de o remisiune completă, cu perspective mari pentru o vindecare permanentă (o poveste de succes cronicizată în cartea recentă a tatălui său, Posibilități ). Dar când l-am vizitat pe Brennan în camera lui de spital în acea după-amiază, el nu a ieșit din pădure. Cu chipul său hotărât, zâmbetul subțire și familia lui plină de inimă se strângeau în jurul lui, el arăta la fel de mult cum ar fi trebuit Barbara în ziua în care părinții ei o aduseseră aici aici.
Într-unul dintre holurile pictate în culori strălucitoare, l-am întâlnit pe Bill Evans, care era atunci CEO și director al St. Jude. Evans mi-a făcut un scurt tur al campusului de miliarde de dolari, cu laboratoarele sale de ultimă generație, secții vesele și aripi vaste de cercetare, unde armatele de oameni de știință smulși - și cel puțin un laureat Nobel - plonjează misterele din spatele lor tot felul de boli catastrofale din copilărie. În zilele noastre, spitalul tratează peste 6.000 de pacienți pe an.
L-am întrebat pe Evans: Cum s-a întâmplat toate astea ...? Cu mult înainte de a deveni un jonglernaut de strângere de fonduri și una dintre cele mai omniprezente organizații de caritate din lume, St. Jude trebuie să fi trecut printr-o perioadă de încercare, îngrijorare și îndoieli, când succesul său nu a fost inevitabil. Cine sau ce a fost responsabil pentru întoarcerea colțului?
Evans nu a ratat nicio bătaie. „Momentul descoperirii a fost anul 1968”, a spus el, „și un studiu clinic numit Total Terapia V Studiul.” Apoi, o notă de uimire a intrat în vocea lui. - Totul s-a produs din cauza unui singur bărbat: Don Pinkel.
Aceasta a fost o veste pentru mine. În Memphis, toată lumea a auzit despre Danny Thomas - și meritat. El este înmormântat într-un mausoleu pe motivele spitalului, cu un bulevard important numit după el, care trece prin centrul orașului.
Dar Don Pinkel? Studiul terapiei totale V din 1968?
Am auzit același ton reverențial câteva luni mai târziu, când am vorbit cu Joseph Simone, un oncolog premiat din Atlanta, care a lucrat îndeaproape cu Pinkel. - Nu s-ar fi întâmplat fără Don, spuse Simone. „A avut curajul, carisma și idealismul și a furnizat infrastructura intelectuală pentru ca St. Jude să funcționeze. Pinkel a recrutat personalul. El a conceput protocoalele. A falsificat relațiile. El a coaxat medicamentele de la companiile farmaceutice. El a aruncat sume de finanțare din partea agențiilor federale. În primii ani, l-a menținut pe St. Jude la linie, deși avea puține povești de succes și uneori abia reușea să facă salarii. "Don a avut o viziune clară și nobilă", a spus Simone, "și a creat o cultură de îndrăzneală."
Poate cel mai important, Pinkel a fost cel care a decis, de la început, să pună cucerirea TOATE în centrul întreprinderii. Simone a spus: „Don este cel care și-a dat seama: nu face nimic bun să extindă viața copiilor cu câteva luni. Trebuie să mergeți la pauză. Trebuie să mergi pentru vindecarea totală.
Și a făcut-o. În 1970, la doar opt ani de la mandatul său la St. Jude, Pinkel a putut să pronunțe extraordinar: leucemia din copilărie, a spus el, „nu mai poate fi considerată o boală incurabilă”. Spitalul observa o rată de vindecare de 50% - și a avut literatura care să o dovedească. Astăzi, bazându-se pe protocoale pe care el și personalul său l-a stabilit la St. Jude, rata de supraviețuire pentru majoritatea formelor de copil ALL se ridică în jurul a 85%.
Mi se părea că Donald Pinkel a fost unul dintre marii pionieri din America. El a câștigat unele dintre cele mai înalte premii ale medicinii, inclusiv Premiul Kettering, Premiul Lasker pentru Cercetări Medicale Clinice și Premiul Societății Americane pentru Cancer pentru Cercetări Clinice. Dar, în afara oncologiei și hematologiei pediatrice, realizările sale la St. Jude au rămas în mare parte necunoscute - și nevazute. Așa că, când am aflat că era în viață și bine și că locuiește în California, a trebuit să cunosc omul.
Donald Pinkel (Timothy Archibald) Pinkel locuiește alături de soția sa, Cathryn Howarth, un hematolog pediatru de origine britanică, într-o casă în stil ranch cu căptușeală din San Luis Obispo, un oraș universitar înconjurat de patchworks de livezi și podgorii. Acum 89 de ani și pensionat, Pinkel este un bărbat avuncular, cu o voce blândă, ochi amabili și păr gri-argintiu.
Am văzut în Pinkel despre calitatea despre care vorbea Simone: O viziune clară și nobilă. Orice ar fi fost, magia era încă acolo. Educat iezuit, el are încă o minte riguroasă, o etică de muncă acerbă și un zel pentru atacarea problemelor. „Sunt o persoană foarte încăpățânată”, spune el. „Un antrenor mi-a spus odată:„ Nu fugi niciodată de la o luptă - cu cât alergi mai departe, cu atât este mai greu să lupți înapoi ”.
Totuși, la St. Jude, în acei ani primi, speranța a mers doar până acum. „Au fost momente”, spune el, „când voi intra într-o adevărată disperare.” Când un copil a murit, părinții veneau deseori la el și își descărcau mânia și mâhnirea. Pinkel asculta ore întregi și încerca să pună un front puternic, asigurându-le că aceasta nu era o pedeapsă de la Dumnezeu. „Atunci, după ce au plecat”, spune el, „aș închide ușa și mi-aș striga ochii.”
**********
Când Barbara Bowles a ajuns la St. Jude, au pus-o într-o cameră cu o altă fată cam de vârsta ei. Apoi au dus-o pe hol pentru a-și atrage sângele și a-și aspira măduva - introducând un ac subțire, scufundat adânc în șold, pentru a trage o mostră.
Părinții ei nu i-au spus ce are. „Știam că este grav”, a spus Barbara. - Dar asta știam tot.
Barbara își amintește de sala de medicamente, unde au distribuit medicamentele prin IV. Unul dintre ei a făcut-o să se simtă înroșită, ca și cum niște barbă electrică fierbinte s-au înfundat prin ea. Un altul a lăsat un gust atât de acru pe limbă, încât asistentele i-au dat bomboane să sugă. Drogurile erau puternice. Nu putea să-și țină mâncarea jos. Era fuzzy, uitată și iritabilă. Și-a dezvoltat răni pe degetul mare. Dureau mușchii ei. Era atât de obosită.
„Leucemia te rupe complet - nu doar copilul, ci întreaga familie”, a spus tatăl Barbara, Robert Bowles, care a decedat la mult timp după acest interviu, la 87 de ani, la începutul acestui an. „Te preocupă. Preia totul. Începi să ai o atitudine fatalistă. Dar medicii și asistentele erau atât de compătimitoare. Ți-au dat speranță.
Barbara a continuat să împartă o cameră cu o altă fată. Totuși, într-o zi, fata nu mai era acolo.
**********
O ironie: Donald Pinkel și-a petrecut cea mai mare parte a carierei sale încercând să învingă o boală devastatoare a copiilor, dar ca tânăr a fost aproape ucis de un altul. În 1954, apoi un pediatru în vârstă de 28 de ani care slujea în Corpul Medical al Armatei din Massachusetts, Pinkel a contractat poliomielita. Într-o noapte, în timp ce virusul i-a făcut ravagii, aproape că a încetat să respire. Prin ceata lui de febră, s-a gândit la sine: „Acesta este. Nu mă voi trezi. ”De luni, el a fost paralizat. Având nevoie să se bazeze pe alții care să-l hrănească și să-l îngrijească, a avut motive întemeiate să creadă că cariera sa medicală s-a încheiat. Armata l-a retras pentru că era necorespunzător pentru serviciu și a petrecut cea mai bună parte a unui an în reabilitare, învățând cum să meargă din nou. Încet, încet, a absolvit un scaun cu rotile la bretele până la cârje.
Chiar în timp ce se recupera, Jonas Salk și Albert Sabin deveneau nume de gospodărie din întreaga lume pentru eforturile lor istorice de a produce un vaccin sigur pentru poliomielita. A fost o perioadă sănătoasă pentru un tânăr doctor ambițios, cum ar fi Pinkel, o perioadă în care publicul a câștigat speranțe tot mai mari cu privire la miracolele științei medicale pentru a eradica cele mai groaznice maladii din lume. Pe măsură ce continua să se îmbunătățească, Pinkel a luat o poziție cu Sidney Farber, un legendar patolog pediatru din Boston, care apoi experimenta un nou medicament promițător numit aminopterină, care, a descoperit, ar putea induce remisiuni temporare la unii copii cu leucemie. Deși Farber a fost departe de a găsi un leac, munca sa de început a plantat o sămânță în Pinkel și l-a pus pe drumul vieții sale.
În 1956, Pinkel a acceptat un loc de muncă ca prim șef de pediatrie la Roswell Park Cancer Institute, un prestigios spital de cercetare din Buffalo, orașul natal al lui Pinkel. Își iubea munca acolo, dar a constatat că vremea umedă și înghețată a lui Buffalo a avut un rău asupra plămânilor săi compromiși la poliomielită și a contractat în mod repetat pneumonie. Știa că trebuie să se mute într-un climat mai blând; nu credea că ar putea supraviețui unei alte iernii Bufalo.
Și așa, în 1961, când a cunoscut-o pe Danny Thomas și a auzit despre noul spital pe care îl construiește animatorul în sud, tânărul doctor a fost intrigat. Pinkel avea totuși îndoieli cu privire la Memphis. La acea vreme, era un oraș provincian de talie mijlocie, înconjurat de câmpuri de bumbac - poate un teren fertil pentru invenție muzicală, dar, cu siguranță, nu este pe hartă pentru cercetări medicale de ultimă oră. „Oamenii au crezut că voi fi nebun să mă duc acolo”, spune Pinkel. „A fost o situație extrem de sfâșietoare, condusă de acest personaj hollywoodian. Un coleg mi-a spus că îmi voi arunca cariera. ”
Starea relațiilor de rasă din Memphis îl viza și pe Pinkel. „La început, am spus că nu mă voi muta niciodată în Sudul Adânc, pentru că acolo existau atâtea prejudecăți virulente.” Dar când s-a întâlnit cu unii dintre membrii consiliului de administrație al spitalului, au fost de acord cu insistența lui că St. Jude va trata toate persoanele venite, inclusiv copiii afro-americani, și ca spitalul să fie integrat de jos în jos - medici, asistente și personal. De parcă a subliniat acest punct, Danny Thomas l-a angajat pe Paul Williams, un arhitect negru proeminent din Los Angeles, pentru a proiecta St. Jude. În plus, consiliul de administrație al spitalului a planificat să aloce resurse semnificative pentru tratarea și cercetarea anemiei celulelor secera - un lung flagel în comunitatea afro-americană.
Pinkel și-a exprimat îngrijorarea că St. Jude ar trebui să trateze pacienții fără a ține cont de capacitatea de plată a familiei lor. „Am fost uneori numit comunist”, spune Pinkel, „pentru că nu credeam că copiii ar trebui să fie taxați pentru nimic. Banii nu ar trebui să fie implicați deloc. Ca societate, ar trebui să ne asigurăm că primesc îngrijiri medicale de primă clasă. Aceasta este, de fapt, filozofia majorității pediatrilor. ”O politică nevăzută a fost și noțiunea lui Danny Thomas - și obiectivul declarat al spitalului.
Așa că Pinkel a semnat: El va fi primul director medical al Sf. Jude. El a fost angajat pe o strângere de mână la vârsta de 34 de ani, cu un salariu anual (paltry, chiar și atunci) stabilit la 25.000 de dolari. Și-a condus buza Volkswagen până la Memphis și a ajuns în vara anului 1961 la un edificiu curios, în formă de stea, care era încă în construcție. Pinkel a colaborat cu arhitecții în revizuirea spațiilor interioare ale clădirii pentru a crea un loc de muncă propice schimbului interdisciplinar - unul în care medicii și asistentele se vor amesteca zilnic cu patologii și cercetătorii. Pinkel și-a dorit ca toată lumea să mănânce împreună într-o cantină centrală, să împărtășească constatările, să-și infuzeze munca reciprocă cu un sentiment de urgență. El dorea o clădire care să rupă limitele dintre practică și teorie, între clinică și laborator. „Ideea era să-i împing pe toată lumea”, spune Pinkel. „Nu a fost nimic nou. Așa au făcut oameni ca Louis Pasteur și Paul Ehrlich. Ideea este de a face pe toată lumea să gândească împreună, să dezbată - să vă concentrați asupra problemei disponibile. ”
"Pinkel a dorit să creeze un mediu de solidaritate, unde toată lumea a lucrat în tranșee împreună", spune Joseph Simone. „El a dorit ca oamenii să-și asume riscuri și să avanseze rapid cu idei noi îndrăznețe. Și a vrut să păstreze lucrurile mici. Pinkel va conduce câțiva plutoane, nu o armată.
Sf. Jude s-a deschis în februarie 1962 și munca a început cu seriozitate. Orele au fost brutale - „zece zile pe săptămână”, spune Pinkel - dar a fost încântat de provocarea de a crea ceva complet nou.
Ceea ce își amintește cel mai viu Barbara Bowles este de la robinetele coloanei vertebrale, cât de mult doare când au introdus acul care picura substanțele chimice direct în baza coloanei vertebrale. „Ai sensul că experimentează medicii”, a spus tatăl ei, Robert. „Nu erau foarte siguri cu privire la unele dintre reacțiile adverse. Ar schimba cocktailul, încercând să găsească ceva care să suprime boala. ”
După ședințele de terapie, Barbara s-ar întoarce în camera ei și și-a deschis cartea de colorat, dar de multe ori a constatat că era prea epuizată pentru a lucra creioanele. "Rutina tocmai a purtat-o", a spus Robert.
La fel, Barbara își amintește de Sf. Jude ca un loc vesel. Jucării. Spectacole de păpuși Televiziune. Inghetata. Părinții au stat mai puțin de 10 dolari pe noapte la hotelul Claridge din apropiere. Copiii erau din tot sudul, din toată țara. Părinții ei au asigurat-o că se află în cel mai bun loc posibil pentru tratament.
Cu toate acestea, Barbara a observat ceva ciudat: părul îi cădea.
**********
St. Jude nu s-a concentrat doar pe leucemie, desigur. Din start, spitalul și-a pregătit resursele pentru o serie de boli devastatoare - incluzând fibroza chistică, distrofia musculară, anemia celulelor secera și tumorile cerebrale. Dar a fost ambiția lui Pinkel de a „vindeca” TOTUL care a provocat consternare în rândul colegilor săi medicali din estul. Unii au considerat că este iresponsabil, genul de căutare care le-ar oferi părinților o speranță falsă. „În acel moment, cu TOATE, ideea era să încerci să prelungi viața în confort - asta a fost”, spune Pinkel. „Am numit-o„ paliație ”. Nimeni nu credea că vei „vindeca” pe nimeni. Acesta a fost aproape un cuvânt interzis.
Cu toate acestea, au avut loc evoluții ticăloase. Până la începutul anilor 1960, au fost găsiți un număr de agenți care ar putea induce temporar remisie la TOȚI pacienții. Erau substanțe foarte toxice, cu nume draconice de răsucire a limbii, cum ar fi mercaptopurină, metotrexat, vincristină și ciclofosfamidă. Până la acest moment, medicii au avut tendința de a oferi aceste medicamente chimioterapeutice pacienților lor în serie - adică, la un moment dat, un regim cunoscut sub numele de „monoterapie”. Fiecare medicament ar putea funcționa o perioadă, dar invariabil dozele s-au dovedit insuficiente și pacientul ar recidiva. În câteva luni sau chiar săptămâni, cancerul s-ar întoarce. Medicii ar putea trece la următorul medicament, obținând aceeași remisie de scurtă durată. Dar destul de curând, avea să apară o altă recidivă. Boala era atât de furtivă, rezistentă și adeptă de a se ascunde în corp (în special meningele - membranele care învăluiau creierul și măduva spinării), încât niciun singur medicament nu putea să o elimine.
Ideea lui Pinkel - bazându-se pe lucrările de pionierat în curs de desfășurare la Institutul Național al Cancerului - a fost să folosească ceea ce el numea „armamentarium complet”. Adică să combini toate medicamentele cunoscute pentru a induce remisie și să le administreze pacientului mai mult sau mai puțin concomitent, la doze maxime tolerabile, pe o perioadă susținută. În plus, el ar folosi radiații ale craniului și ale coloanei vertebrale pentru a ajunge la reducerile finale ale bolii. În cele din urmă, el va continua să administreze chimioterapie multi-medicament timp de trei ani pentru „eradicarea leucemiei sistemice reziduale”. Ar fi un regim atât de neobosit, multiferent și prelungit încât boala ar fi distrusă definitiv. El a numit-o „Terapie totală”.
„Am spus:„ Să punem totul la cale. Să atacăm boala din diferite direcții, dintr-o dată. ' Ipoteza mea a fost că există unele celule de leucemie care erau sensibile la un medicament și alte celule care erau sensibile la altul. Dar dacă folosim toate aceste medicamente deodată și le lovim de-a lungul căilor diferite, am inhiba permanent dezvoltarea celulelor rezistente. ”Această abordare intensivă a utilizării simultane a mai multor agenți a fost încercată, cu rezultate extrem de reușite, în tratamentul tuberculozei. De ce să nu încercați cu leucemie?
Pinkel și-a dat seama, desigur, că protocolul Total Therapy avea riscuri mari. Fiecare dintre aceste medicamente, utilizate singur, ar putea avea efecte secundare periculoase, chiar fatale. În combinație, cine știa ce vor face? „Am fost foarte îngrijorat că îi vom împinge pe acești tineri chiar la un pas”, spune el. „Pe de altă parte, trebuia să cântărești amarul faptului că vor muri oricum.” Prin studiile pilot timpurii, el și personalul său vor perfecționa constant dozele, vor îmbunătăți metodele de livrare. Personalul lui Pinkel și-ar urmări îndeaproape pacienții, verificându-și sângele săptămânal și, uneori, zilnic, pentru a determina modul în care tolerează această preparare a vrăjitoarei. Pinkel a recunoscut că experimenta destul de literalmente copiii, iar acest lucru l-a tulburat. Dar a văzut o mică alternativă. Pinkel spune: „Ne-am săturat să fim angajatori.”
În primii câțiva ani, cu fiecare caz nou internat la spital, Pinkel s-a așezat cu părinții, le-a explicat abordarea sa radicală și le-a dat de ales să participe. Niciun părinte nu a refuzat. Mulți, de fapt, au privit situația în mod altruist. „Mi-ar spune:„ Știm că copilul nostru nu va trăi. Dar dacă puteți învăța ceva tratându-l pe copilul nostru care ar putea duce într-o bună zi la o vindecare a acestei boli teribile - vă rog, mergeți mai departe. ”
„Din start, speranța a fost întotdeauna tema mea”, spune Donald Pinkel (astăzi în studiul său din San Luis Obispo). (Timothy Archibald) **********
Până la sfârșitul verii lui 1968, leucemia Barbara a intrat în remisie. Sf. Jude a eliberat-o pe Barbara și s-a întors acasă la Natchez tocmai la timp pentru clasa întâi. „Ne-a ridicat spiritele”, a spus tatăl ei. „Dar eram încă atât de atenți.”
Mama lui Barbara i-a dat o perucă să poarte și o varietate de șepci, dar Barbara a găsit totul atât de penibil. Nu știa ce să le spună prietenilor ei. Până atunci ea știa că are o formă de cancer - dar cancerul a fost înțeles pe larg atunci; mulți copii au crezut că este o boală contagioasă, că o puteți „prinde” pe locul de joacă.
În fiecare marți, Barbara ar fi raportat la cabinetul medicului pediatru din Natchez pentru a continua tratamentele cu chimio intravenoase, așa cum a fost prescris de Sf. Jude. Și de câteva ori pe săptămână, ea și familia ei aveau să meargă la Biserica Metodistă Lovely Lane United. Congreganții au organizat acolo întâlniri de rugăciune periodice și o urmau să o desemneze pe Barbara pentru o atenție specială.
În toamnă, când s-a întors la St. Jude pentru o verificare, vestea a fost promițătoare: iertarea ei a rămas.
Până în 1968, Pinkel și personalul său au finalizat primele patru studii ale protocolului Total Therapy. Aceste studii au oferit o strălucire de speranță: între 1962 și 1967, un număr de șapte pacienți s-au bucurat de remisiuni pe termen lung și au părut bine în drum spre recuperări complete. Șapte nu a fost în niciun caz un număr definitiv, a recunoscut Pinkel. „Dar mi-a spus, nu este neapărat așa că vor muri toți.” De asemenea, a sugerat că conceptul de bază al Terapiei totale funcționează; avea nevoie doar de reglare fină.
La fel și la începutul anului 1968, el și personalul său au început din nou cu o nouă cohortă de 35 de pacienți - dintre care unul era Barbara Bowles. Cine ar fi putut prezice că anul acela de convulsii naționale, anul în care Martin Luther King Jr. a fost ucis pe un balcon al motelului, la doar câțiva kilometri de spital, va dovedi anul cuvei din istoria acestei boli?
În Studiul Total Terapiei V, Pinkel a pus un accent mai mare pe atacarea bolii ultime de îngrijire, acele celule de leucemie rezistente la medicamente care s-au secretat în membranele sistemului nervos central. Noul său protocol ar păstra anumite elemente din primele patru studii, dar ar revizui cu atenție dozele, adăugând în același timp câteva elemente complet noi, inclusiv utilizarea metotrexatului injectat „intratecal” - adică direct în canalul spinal - pentru a se îndrepta. recidiva meningeala. Pinkel și personalul său au început să administreze noile protocoale și au așteptat rezultatele - care, având în vedere natura cu întârziere atât a bolii, cât și a stadiilor ei de tratament, au necesitat multe luni pentru a păcăli.
Dar când au ajuns datele în sfârșit - bingo. Ceva în această nouă iterație a terapiei a funcționat. Treizeci și doi dintre cei 35 de pacienți au primit remisie. După cinci luni, nimeni nu a recidivat. Și după trei ani, jumătate dintre pacienți erau încă în remisie. Până în 1970, ei erau considerați supraviețuitori pe termen lung, cu excepția celor declarați vindecați. Pinkel abia putea să-și creadă propriile numere. O rată de vindecare de 50%? Acest lucru era dincolo de uimitor; era istoric.
Barbara Bowles Extine (fotografiată la Vicksburg, Mississippi) spune că „Dr. Pinkel și oamenii lui mi-au dat viața mea. ”(Timothy Archibald) În acest moment eureka, nu ne putem imagina decât euforia care a survolat pe coridoarele Sf. Iude. „Am fost cu toții încântați”, spune Pinkel. „Asta a fost mai bine decât să câștigi un joc de fotbal, vă voi spune.” Și-a dat seama că spitalul stătea pe un secret uriaș care acum trebuia să iasă în lume; viețile depindeau de ea. „Am trimis cei mai buni oameni ai mei în direcții diferite”, își amintește Pinkel, „și am dat documente peste tot, spunând că acum este posibil să se vindece această boală.” Au scris articole pentru Jurnalul Asociației Medicale Americane, New England Journal de Medicină și alte periodice importante. Cu toate acestea, spre disperarea lui Pinkel, el a fost întâmpinat cu un scepticism ascuțit. Mulți experți au refuzat pur și simplu să accepte constatările Sf. Iude.
Unii au mers mai departe de atât. Alvin Mauer, directorul renumit al hematologiei / oncologiei de la Spitalul de Copii din Cincinnati, toate au numit Pinkel o fraudă. „El mi-a scris o scrisoare care spune că nu am nicio afacere care să le spună oamenilor că leucemia era curabilă, că am fost prost și că am înșel pe toată lumea. El s-a așezat cu adevărat în mine. ”Așa că Pinkel l-a invitat pe Mauer să vină la St. Jude și să vadă singur. „I-am spus:„ Tu ești ca îndoiala lui Thomas, în Noul Testament. De ce nu cobori aici și nu simți rănile? ”, Acceptă Mauer. S-a întâlnit cu pacienții, a examinat graficele și istoriile, a vizitat secțiile și laboratoarele. Și a fost vândut. „Mauer a devenit unul dintre cei mai mari susținători ai noștri”, își amintește Pinkel cu o chicotire.
Până în 1973, rezultatele Total Terapiei V au fost în general acceptate. „A fost destul de rău ce făcuse Pinkel”, spune Stephen Sallan, un expert în leucemie la Dana-Farber Cancer Institute din Boston și un profesor de pediatrie la Harvard. „El a găsit o modalitate de a trata TOTUL în sistemul nervos central și stătea pe scaunul pentru pisici. Toți am fost atenți. ”Deodată, se pare că toată lumea bate la ușa spitalului. Joseph Simone își amintește „un tsunami de medici” care veneau la St. Jude să învețe protocolul. Curând, alte spitale americane au folosit metodologia Total V - și au obținut aceleași rezultate extraordinare. Pinkel a călătorit internațional pentru a răspândi știrile; a făcut chiar o călătorie în Uniunea Sovietică pentru a-și împărtăși descoperirile cu medicii ruși. „Ceea ce m-a deranjat mai mult decât orice”, spune Pinkel, a fost că Total Therapy a necesitat cantități extraordinare de forță de muncă și tehnologii scumpe, care nu erau disponibile în afara Statelor Unite. Am crezut că copiii din întreaga lume ar trebui să aibă aceleași oportunități ca și copiii americani. ”
Unul din celelalte mari regrete ale lui Pinkel a fost faptul că protocolul Total V expunea copiii la radiații și substanțe chimice nocive de care se temea că ar putea provoca complicații pe viață, probleme de creștere, chiar și alte forme de cancer. În studiile ulterioare, Pinkel a căutat să formeze dozele cele mai toxice. Cercetătorii de cancer pediatrie au dispensat în cele din urmă cu utilizarea radiațiilor în totalitate, dar nu a fost evitată faptul că tratamentele zeloase urmărite la St. Jude - cum ar fi tratamentele împotriva cancerului de pretutindeni - aveau riscuri reale.
Era speranța ferventă a lui Pinkel ca știința să găsească într-o zi un vaccin care să împiedice TOATE, astfel încât niciunul dintre tratamentele Total V nu ar fi chiar necesar. Pentru un timp, el și personalul său au lucrat la un vaccin, în niciun caz. Pinkel a avut de mult timp o problemă conform căreia TOATE pot fi cauzate de un virus (așa cum este valabil pentru unele forme de leucemie întâlnite la pisici și rozătoare). Dacă știința ar putea izola acel virus și ar dezvolta un vaccin din acesta, atunci copiii ar putea fi imunizați împotriva tuturor, la fel cum sunt imunizați împotriva difteriei, oreionului, poliomielitei și rujeolei. "La asta am sperat mereu", spune Pinkel. Prevenirea este întotdeauna o cale mai bună.
Până acum, acel vis nu este realizat. Dar în ultima jumătate de secol, rata de vindecare de 50 la sută stabilită de Studiul de Terapie Totală nu s-a menținut numai - este constant, îmbunătățită în mod empatic. Componentele cheie ale tratamentului ALL rămân la fel cum le-a proiectat Pinkel. Pentru a combate boala, medicii folosesc multe dintre aceleași medicamente - vincristină, metotrexat și mercaptopurină, agenți care au fost aprobați de FDA în anii 1950 și 1960, apoi combinați în protocoale de tratament de către echipa lui Pinkel. Aceste salturi ulterioare către o rată generală de vindecare care se apropie de 90 la sută au fost posibile, în parte, prin dezvoltarea de antibiotice și antifungice mai bune pentru combaterea infecțiilor, prin apariția unor teste diagnostice mai bune pentru detectarea celulelor de leucemie reziduală și prin utilizarea genomicelor pentru selectați medicamentele și dozele optime pentru pacienții individuali. Deși aceste și alte noi tehnici și medicamente au fost adăugate la arsenalul ALL, nu au înlocuit în niciun fel protocolul de bază pe care Pinkel l-a stabilit în acei ani. Astăzi, TOATE din copilărie este adesea citat ca unul dintre marile triumfuri în războiul împotriva cancerului.
După ce și-a publicat descoperirile și și-a consolidat descoperirile la St. Jude, Pinkel a luat în considerare curând o schimbare. În 1974, a demisionat din funcția de director al spitalului și a ocupat o serie de posturi eminente de spital și facultate - în Milwaukee, Los Angeles, Houston, Corpus Christi. El a fost un constructor, și-a dat seama, nu un locatar. „Aș pune lucrurile la punct și aș face lucrurile să se rostogolească”, spune el. - Atunci aș continua.
În timp ce se bucura de pensionarea sa în San Luis Obispo, a descoperit că simptomele sale de poliomielită s-au întors cu o răzbunare. El umblă cu o trestie acum și de multe ori trebuie să folosească bretele. El stă ocupat înot, citind jurnale medicale și ține evidența celor zece copii și a 16 nepoți. Din când în când aude de la pacienții săi de Terapie Totală - acum sunt împrăștiați în toată lumea, cu propriile familii și cariere și sunt recunoscători să fie în viață după toți acești ani. El a fost considerat pentru Premiul Nobel pentru fiziologie sau medicină, și încă ocazional conferințe pe subiecte medicale, la Universitatea Politehnică de Stat din California (Cal Poly) din apropiere. „Medicina nu este o muncă”, spune el. „Este o viață. Sunteți mereu în gardă.
**********
Timp de doi ani, apoi trei, a avut loc remiterea lui Barbara Bowles. Although she continued her chemotherapy sessions in Natchez and did regular follow-ups at St. Jude, she remained in school without interruption. “My parents would drive me up there every year, ” she says. “It was so scary—the whole time, I'd be saying to myself, 'Are they going to find something?'”
When she was 12, her hair grew back in an entirely new color: A brilliant silver-gray.
In 1980, twelve years after her ordeal began, doctors at St. Jude brought her in for yet another checkup. Only this time, they said, “You're cured. You don't have to come back.”
Today she is Barbara Extine. She is a calm, stoic woman with rosy cheeks and a beautiful nimbus of silver-gray hair. She lives in Vicksburg, with her husband, Roy. She has a degree in geology, has finished her coursework for her master's and has done contract work for years as an environmental scientist for the Army Corps of Engineers. She's active in her church and is an avid gardener. Barbara hasn't been able to have children, and has had health problems that are likely related to her leukemia treatments—including a malignant tumor that led to the removal of her bladder.
Dar știe că este una dintre cele mai norocoase. Destul de norocos pentru a fi conectat cu o bucată de istorie, unul dintre copiii care tocmai s-au prezentat exact la locul potrivit, exact la momentul potrivit, sub ceasul unui doctor amabil, aflat în cuspul unei descoperiri.
„Sunt atât de fericită că sunt aici”, spune ea. „Vindecat. Acesta a fost cuvântul pe care l-au folosit. Nu vă puteți imagina ușurarea. Pur și simplu nu vă puteți imagina.
