Celule HeLa fotografiate într-un laborator. Foto: Euan Slorach
În 1951, Henrietta Lacks, o mamă neagră de cinci ani care locuia în apropiere de Baltimore, a murit din cauza cancerului. Dar celulele prelevate din tumora ei au trăit. Așa-numitele celule HeLa s-au înmulțit prolific și au fost trimise la laboratoarele din întreaga lume, unde au continuat să ajute la dezvoltarea inovațiilor medicale și a înțelegerii despre vaccinuri, tratamente pentru cancer, clonare și multe altele.
Povestea lipsei a ridicat și întrebări semnificative despre etica medicală. Familia lui Lacks nu a fost niciodată informată că celulele ei au trăit și nici măcar că i-a fost prelevat un eșantion din tumoră. Au aflat despre celulele HeLa doar aproximativ douăzeci de ani mai târziu, din întâmplare, iar cercetătorii au folosit familia pentru studiile HeLa, fără să explice pe deplin ce se întâmplă.
În ultima evoluție a poveștii, săptămâna trecută, oamenii de știință au publicat genomul complet al lui Lacks - din nou, fără acordul familiei sale. Jurnalista Rebecca Skloot, care a spus povestea celulelor HeLa din cea mai bine vândută carte „ The Immortal Life of Henrietta Lacks”, răspunde la acest lucru într-un articol publicat în The New York Times :
Informațiile genetice pot fi stigmatizante și, deși este ilegal pentru angajatori sau furnizorii de asigurări de sănătate să discrimineze pe baza acestor informații, acest lucru nu este valabil pentru asigurările de viață, acoperirea cu handicap sau îngrijirea de lungă durată.
Încărcarea codului genetic al unei persoane pe site-ul web SNPedia, de exemplu, poate dezvălui tot felul de informații personale despre ea și familia ei în câteva minute, explică Skloot.
Științific vorbind, este o veste bună. Există o mulțime de speranțe pentru utilizarea tehnologiei de acest fel pentru un „medicament personalizat” la prețuri accesibile. Dar legal și etic vorbind, nu suntem pregătiți pentru asta.
După ce a auzit de la familia Lacks, echipa europeană și-a cerut scuze, a revizuit comunicatul de știri și a luat în liniște datele off-line. (Cel puțin 15 persoane l-au descărcat deja.) Au indicat și alte baze de date care au publicat porțiuni din datele genetice ale lui Henrietta Lacks (de asemenea, fără consimțământ). Ei speră să discute cu familia Lacks pentru a determina cum să se ocupe de genomul HeLa, în timp ce lucrează la crearea standardelor internaționale pentru gestionarea acestor probleme.
După cum subliniază David Kroll în Forbes, cercetătorii care au publicat studiul nu au fost obligați să se consulte cu familia lui Lacks. Legile care necesită acordul urmașilor atunci când o persoană sau un om de știință alege să își publice genomul nu există.
Atât Skloot, cât și Kroll solicită o reinventare a procedurii standard actuale care reglementează astfel de probleme, în special una care se concentrează mai mult pe consimțământ și încredere.
Mai multe de la Smithsonian.com:
Henrietta lipsește celulele nemuritoare
Utilizarea „corectă” a celulelor noastre
