Pe măsură ce ALS progresează, neuronii care controlează mișcarea mușchiului încep să eșueze, unul după altul. Pacienții își pierd utilizarea brațelor și picioarelor și, în cele din urmă, respirația. Acum sunt închise, dependente de un ventilator medical. Ultimul care merge este ochii, o condiție numită blocare completă.
De unde știi ce gândește cineva, dacă nu poți comunica cu el sau ea? Multă vreme, oamenii de știință au considerat că, în acest stadiu, pacienții nu sunt capabili să gândească direcționat. Însă o echipă de cercetători de la Wyss Center for Bio and Neuroengineering, din Geneva, Elveția, are noi dovezi care contrazic acest lucru și un nou mod de a înțelege ceea ce gândesc complet pacienții blocați.
„Inovația principală este că aceasta este prima lucrare, primul raport care ar putea descrie complet blocat la pacienți să comunice”, spune Niels Birbaumer, care a condus cercetarea.
Modul în care au făcut acest lucru a fost să aplice mijloace tradiționale de scanare neinvazivă a creierului într-o aplicație nouă. EEG, care citește undele creierului, poate înregistra conștientizarea și vigilența unei persoane. Spectroscopia cu infraroșu aproape, sau NIRS, măsoară oxigenarea sângelui din creierul unei persoane, pe care un pacient cu blocaj poate învăța să le controleze - dacă sunt conștiente și vigilente.
Funcționează ceva ca un poligraf. În timp ce poartă un aparat NIRS (de obicei o cască de neopren cu zeci de senzori optici care ies din el), pacientului i se solicită sute de întrebări de bază da / nu cu răspunsuri cunoscute - „Berlinul este capitala Franței?” Sau „Berlinul este capitalul Germaniei? ”De-a lungul zilelor, un computer compară oxigenarea sângelui în lobul frontal până când vede o diferență distinctă între întrebările adevărate și cele false.
„Avem întotdeauna un sistem de detectare a minciunii, în sensul că fiecare întrebare are oa doua întrebare, ceea ce cere contrariul”, spune Birbaumer. Dacă la a doua întrebare opusă este răspuns afirmativ, rezultatele sunt aruncate. În plus, dacă răspunsurile nu sunt consecvente, aceste răspunsuri sunt aruncate și ele. „Acestea sunt modalități de validare a acestuia, dar trebuie să înfruntați faptul că nu puteți cunoaște adevărul 100%.”
Odată ce răspunsurile pacientului sunt corecte 70% din timp, cercetătorii au considerat că este suficient să le atribuie drept decizii și au început să pună alte întrebări: Ești confortabil? Simțiți durere? Aprobi căsătoria fiicei tale cu Mario?
Fără mijloace alternative de comunicare, este dificil să confirmi că răspunsurile sunt intenționate. Birbaumer s-a bazat în mare măsură pe întrebări de repetare și control, dar cercetările sale ridică problema a ceea ce înseamnă exact să comunici.
„Care sunt aceste răspunsuri da și nu pe care le oferă persoana? Este cu adevărat reflectarea comunicării așa cum o considerăm noi? Formulează gândurile așa cum gândim? Nu poți înțelege cu exactitate care este starea minții lor ”, spune John Donoghue. Donoghue este profesor de neuroștiință la Universitatea Brown și director fondator al Centrului Wyss, dar nu a avut niciun rol în cercetarea Birbaumer. Donoghue însuși funcționează cu electrozii implantați, în încercarea de a oferi pacienților blocați controlul cursoarelor, brațelor robotizate sau chiar propriilor brațe.
„Poate pentru că acum suntem într-un moment în care electronica și dispozitivele sunt mai bune decât erau acum un deceniu, putem de fapt aștepta cu nerăbdare ziua în care putem ajuta cu adevărat oamenii care sunt paralizați să comunice, să interacționeze, să aibă grijă de ei, să bea cafea când vor, apoi continuă să facă tot ce facem noi ”, spune Donoghue.
Chiar doar cunoașterea stării mentale a pacienților închiși ar putea avea ramificări uriașe pentru modul în care abordăm îngrijirea pentru ei. Studiul Birbaumer a prezentat doar patru pacienți, dar fiecare a ales, în timp ce încă mai puteau, să continue să primească îngrijiri și să rămână în viață. Folosind noua tehnică, Birbaumer a adresat fiecărui pacient întrebări din evaluarea calității vieții Organizației Mondiale a Sănătății și a primit răspunsuri aproape uniform pozitive. Toate cele patru persoane au răspuns în mod repetat „da” la întrebarea „Ești fericit?” Dar Birbaumer spune că doar 5 la sută dintre pacienții cu ALS aleg să urmeze respirație artificială.
„Motivul pentru care oamenii decid să moară atunci când trebuie să respire este cauzat în principal de atitudinea negativă a mediului și a familiei și a medicilor față de boală și față de paralizie”, spune Birbaumer. „Lumea din afară judecă calitatea vieții îngrozitoare ... medicii și întreaga unitate medicală și companiile de asigurări și toată lumea consolidează această credință, și de aceea oamenii mor atunci, ceea ce este o tragedie. Aceasta este o tragedie imensă.
Utilizarea tehnicii în rândul pacienților și familiilor lor ar putea fi larg răspândită, dacă operațiile sunt simplificate. Tehnologia în sine nu este deosebit de costisitoare și Birbaumer oferă programul care analizează gratuit răspunsurile unui pacient. În mod ideal, își va găsi drumul în case, permițând comunicarea zilnică între pacienții blocați și cei dragi.
