Le-am spus tuturor că știu că ar trebui să citească Viața nemuritoare a lui Henrietta Lacks . ( Dacă nu mi-ai citit interviul cu autorul cărții, jurnalista Rebecca Skloot, te rog să o faci.) Această carte fascinantă detaliază căutarea lui Skloot pentru sursa unei linii de celule de laborator numită „HeLa”. Celulele proveneau inițial de la un fermier sărac de tutun negru pe nume Henrietta Lacks. Țesut în povestea familiei Lacks și căutarea lui Skloot pentru istoria lor, este însă povestea celulelor HeLa și a liniilor de celule de laborator în general. Și în acele secțiuni mi s-a reamintit că ceea ce este legal nu este neapărat ceea ce este moral sau ceea ce este corect. Și acesta este un domeniu pe care noi, ca societate, încă încercăm să ne dăm seama.
Henrietta Lacks (pe care o voi numi Henrietta după aceasta - de când am citit cartea lui Skloot, am simțit că sunt în primul rând cu ea) a fost pacientă la Spitalul Johns Hopkins din Baltimore în 1951 fiind tratată pentru col uterin cancer atunci când un medic a luat un eșantion de celule canceroase. Un laborator din spital a încercat, fără succes, să cultive celulele, să le determine să crească independent într-un vas. Celulele lui Henrietta au continuat să crească și să se înmulțească și continuă să facă acest lucru și astăzi. Au fost primele linii celulare „nemuritoare” și au fost instrumentale într-o serie de dezvoltări științifice, de la vaccinul polio la clonare. Cu toate acestea, nimeni nu a primit niciodată permisiunea lui Henrietta sau a familiei sale să-și ia celulele și să experimenteze cu ele. Nu era necesară la vremea respectivă. Și de atunci, oamenii au făcut bani mulți din celulele HeLa și din descoperirile legate de HeLa (deși nu George Gey, omul care a cultivat celule HeLa pentru prima dată). Între timp, urmașii lui Henrietta au rămas săraci și adesea nu-și pot permite asigurarea de sănătate. Nu este surprinzător faptul că, atunci când unii dintre descendenții lui Henrietta și-au dat seama ce s-a făcut cu țesuturile mamei lor, au considerat că este nedrept că familia nu a beneficiat în mod direct.
Există însă povești mai rele în cartea lui Skloot. Într-un caz, în 1954, Chester Southam, un cercetător care testează teoriile cu privire la modul în care cancerul este originar, a început să injecteze pacienți cu cancer neobservat cu celule HeLa. Apoi, și-a extins experimentul la deținuții de la o închisoare din Ohio și la pacienții cu chirurgie ginecologică la două spitale, injectând în cele din urmă peste 600 de persoane în cercetările sale. (În sfârșit, a fost oprit atunci când trei tineri medici de la Spitalul de boli cronice evreiești din Brooklyn au refuzat să efectueze cercetări asupra pacienților fără să le ceară consimțământul.) Deși setul de principii de cercetare cunoscute sub denumirea de Codul de la Nuremburg existau la vremea respectivă. lege. Și Southam era doar unul dintre mulți oameni de știință de la acea vreme care desfășurau cercetări pe care acum le recunoaștem ca fiind imorale - a fost unul care a otrăvit otrăvii anesteziați cu dioxid de carbon.
Până în 1976, existau legi și reguli în vigoare pentru a preveni abuzurile abuzive ale cercetătorilor. Acesta a fost anul în care un medic pe nume David Golde l-a tratat pe John Moore pentru leucemie cu celule păroase. Ani după operație, Golde l-ar fi chemat pe Moore pentru examene de urmărire și pentru a obține mostre de măduvă osoasă sau sânge. În cele din urmă, Moore a descoperit că acele examene nu erau numai pentru beneficiul său - Golde dezvolta și patentează o linie de celule numită Mo (astăzi în valoare de aproximativ 3 miliarde de dolari). Moore a dat în judecată pe Golde și UCLA, susținând că l-au înșelat și că au folosit corpul său pentru cercetări fără acordul său. Moore a pierdut cazul, Moore v. Regents de la Universitatea din California, iar Curtea Supremă din California a decis că, odată ce țesuturile au fost eliminate din corpul dvs., cererea dvs. asupra acestora a dispărut. Golde nu făcuse nimic ilegal, dar sentimentul nostru de fair-play spune că ceva nu este în regulă aici.
Regulile care guvernează consimțământul pacientului sunt acum mult mai stricte, însă parlamentarii, oamenii de știință și bioeticienii încearcă să înțeleagă care este ceea ce trebuie să facă atunci când vine vorba de celulele noastre. Fără țesuturi, cercetătorii nu ar fi capabili să lucreze la vindecarea bolilor și la tratarea afecțiunilor. Dar Skloot ne amintește că trebuie să ia în considerare vocile pacienților atunci când fac legile și regulile care guvernează o astfel de activitate. Așa că, ca parte a turneului ei de carte, Skloot va vorbi direct cu oamenii de știință și bioeticieni, astfel încât povestea lui Henrietta să poată deveni parte a acelei conversații.
Și cum rămâne cu familia Henrietta? Skloot a creat Fundația Henrietta Lacks, care va oferi burse descendenților Henrietta, „oferind celor care au beneficiat de celule HeLa - inclusiv oameni de știință, universități, corporații și publicului larg - o modalitate de a arăta mulțumiri lui Henrietta și familiei sale, în timp ce ajutându-i pe urmașii ei să primească educația pe care generațiile înaintea lor nu și-o puteau permite. "
