Sfârșitul Henrietta lipsește Saga?

Familia Lacks. Foto: lipsește familia, natura

Continut Asemanator

• Oamenii s-au trimis prin „încărcarea camionului” la Casa Albă a FDR pentru a vindeca poliomielita

În urmă cu șaizeci și doi de ani, Henrietta Lacks, o africană americană săracă, a murit din cauza cancerului de col uterin din spitalul Johns Hopkins. Dar nu înainte ca un eșantion de celule tumorale să fie luat fără consimțământul ei. Celulele ei au continuat să devină linia nemuritoare HeLa, reproducându-se la infinit și ducând la cunoștințe științifice despre cancer, SIDA, genetică și multe altele. Cazul ei a ridicat întrebări etice semnificative cu privire la natura cercetării, a consimțământului și a materialului genetic, dar acum, o piesă de comentarii, publicată astăzi în Nature, sugerează că afirmația din jurul lui Lacks și membrii familiei supraviețuitoare poate ajunge la sfârșit.

În timp ce cartea cea mai vândută a jurnalistei Rebecca Skloot, „ The Immortal Life of Henrietta Lacks”, a lămurit, familia lui Lacks a avut o adâncă nemulțumire cu privire la celulele furate ale rudei lor. Nu au fost informați niciodată că au fost luate celulele lui Lacks; nu au primit niciodată redevențe de la linia HeLa; iar cercetătorii au ignorat de multe ori marea moștenire personală a lui Lacks.

Iată expunerea evenimentelor cheie din această poveste:

• 1951: Henrietta Lacks moare. Medicii iau o probă de țesut din corpul ei, fără consimțământul ei și fără a informa familia.
• Anii 1970: Cercetătorii încep să ceară familiei Lacks mostre de ADN, iar familia află despre linia HeLa.
• 1976: The Free Detroit and Rolling Stone publică povești despre Lipse. Fără o explicație clară a ceea ce s-a întâmplat cu celulele lui Lacks, unii dintre membrii familiei sale cred că clonele rudei lor se plimbă sau că Lacks este într-un fel în viață.
• Anii '80 -'90: reporterii hound familia, care devin curând ostile față de oricine caută informații despre ruda lor celebră.
• 2010: După aproximativ un deceniu de cercetări, inclusiv petrecând mult timp cu familia lui Lacks, Rebecca Skloot publică The Immortal Life of Henrietta Lacks
• Iulie 2011: Departamentul Sănătății și Serviciilor Umane din SUA a solicitat contribuții publice cu privire la rolurile participanților în cercetare, inclusiv întrebări despre consimțământ cu privire la eșantioanele prelevate în trecut. Departamentul încă lucrează la o nouă propunere bazată pe acel feedback.
• Martie 2013: Oamenii de știință din cadrul secvenței Laboratorului European de Biologie Moleculară și publică genomul lui Lacks online, făcând informația liber accesibilă. Deși această mișcare nu a încălcat nicio regulă, membrii familiei lui Lacks nu au fost consultați și au fost supărați. Secvența genomului este eliminată.

Incidentul din martie trecut a inspirat Institutele Naționale de Sănătate din SUA să creeze un acord cu familia Lacks cu privire la accesul la genomul HeLa, relatează comentariul. Autorii continuă:

Împreună, am conceput o cale care abordează preocupările familiei, inclusiv consimțământul și confidențialitatea, făcând în același timp date despre secvența genomică HeLa la dispoziția oamenilor de știință pentru a continua angajamentul familiei de cercetare biomedicală.

După trei întâlniri îndelungate cu familia Lacks și mai multe întâlniri individuale cu oamenii de știință NIH, familia a consimțit să permită oamenilor de știință să folosească genomul HeLa, atât timp cât este păstrată într-o bază de date cu acces control. Pentru a avea acces, cercetătorii vor trebui să depună cereri la NIH și să fie de acord cu termenii stabiliți atât de agenție, cât și de familia Lacks. În plus, cercetătorii care utilizează această bază de date vor trebui să enumere familia Lacks și Henrietta Lacks în recunoașterea lor.

Pentru a nu pierde timpul, oamenii de știință au început deja să-i ofere Henrietta Lacks și familiei sale un tip de pălărie adecvat. Din secțiunea de recunoaștere a unei noi lucrări, publicată și astăzi în Nature, care se adâncește în genomul HeLa, cercetătorii de la Universitatea din Washington scriu:

Secvența genomului descrisă în această lucrare a fost derivată dintr-o linie de celule HeLa. Henrietta Lacks, și linia de celule HeLa care a fost stabilită din celulele tumorale ale acesteia în 1951, au adus contribuții semnificative la progresul științific și la progresele în sănătatea umană. Suntem recunoscători Henrietta Lacks, acum decedată, și membrilor familiei ei care au supraviețuit pentru contribuțiile lor la cercetarea biomedicală.

Mai multe de la Smithsonian.com:

Oamenii de știință au publicat genul Henrietta Lipsește fără acordul familiei sale
Utilizarea „corectă” a celulelor noastre