La nivel mondial, albinismul este destul de rar - apare la doar 0, 005 la sută din populația umană. Cauzată de o mutație genetică care afectează producția de melanină, afecțiunea i-a afectat pe cei care o au, nu doar din cauza problemelor de sănătate care decurg din ea (deși rezultă în mod disproporționat orb și are un risc crescut de cancer de piele), dar și din cauza prejudecăților altora împotriva lor. De la HG Wells „ The Invisible Man” până la Codul Da Vinci al lui Dan Brown, persoanele cu albinism au fost înfățișate ca fiind rele sau misterioase.
După cum a descoperit fotoreporterul Jacquelyn Martin, satele rurale din Tanzania nu sunt atât de diferite. Acolo, cei cu albinism sunt văzuți nu ca niște răufăcători, ci sunt râvniți pentru oasele lor - superstițiile locale spun că pot aduce bogăție și bogății. Martin a documentat viața acestui grup care trăiește într-un sat protejat, unde albinismul devine o problemă de viață sau de moarte.
L-am intervievat pe Martin despre seria ei de fotografii care au fost prezentate săptămâna aceasta pe fluxul de Instagram al revistei Smithsonian . Urmăriți-ne feed-ul pentru mai multe lucrări uimitoare ale jurnaliștilor, precum Martin.
Cum ați devenit conștient de problemele pentru persoanele cu albinism din Tanzania?
În 2011, căutam inspirație pe web și am dat peste o frumoasă fotografie din 2006 de Johan Baevman a doi copii dintr-o sală de clasă din Tanzania. Unul avea tonul profund al pielii bogat la care te-ai putea aștepta, iar celălalt era alb palid. Se jucau împreună și a fost un moment minunat. Apoi am citit subtitrarea despre cum copilul palid a avut albinismul, cum persoanele cu albinism din Tanzania au fost atacate de medicii vrăjitoare pentru ca părțile lor din corp să le folosească în poțiuni magice pentru a aduce bogăția utilizatorului. Nu am putut afla prea multe despre ce se întâmplă, deoarece oamenii fuseseră plasați în centre guvernamentale, presupus pentru propria lor siguranță. Am vrut să aflu ce se întâmplă cu acești oameni acum și am petrecut următoarele opt luni cercetând. Cu contacte de la Asante Mariamu cu sediul non-profit din Virginia, am putut călători într-un centru din vestul Tanzaniei rurale în 2012.
Există vreo mișcare care să încerce să educe oamenii sau să adopte legi pentru a opri aceste practici barbare?
Sub presiune internațională, guvernul tanzanian la începutul anului 2015 a interzis medicii vrăjitoare. Atacurile au continuat, însă, inclusiv asupra unui copil de șase ani a cărui mână a fost amputată într-un atac în luna martie trecută. Până când urmărirea penală a atacatorilor și a cumpărătorilor va deveni într-adevăr o amenințare solidă, mă tem că puțin se va schimba. Există un stimulent financiar important pentru aceste atacuri, iar piața ar trebui eliminată pentru a asigura siguranța viitoare. Membrele vând în sute de dolari, este raportat un întreg "set" de corp care ajunge până la 75.000 de dolari; aceasta într-o țară în care venitul mediu anual este de 600 $ sau mai puțin. Deci, întrebarea devine, cine face cumpărăturile?
Există mai multe organizații nonprofit internaționale care lucrează pentru a sensibiliza ce este albinismul și de ce atacurile ar trebui să se termine. Asante Mariamu, Standing Voice și Under the Same Sun, toate lucrează local în Tanzania pentru a încerca să pună capăt acestor practici, precum și pentru a proteja persoanele cu albinism de cancerul de piele. Anumite țări africane au „societăți albine”, precum Societatea Albino din Tanzania, grupuri de oameni cu albinism care se pledează pentru ei înșiși. Excluderea socială, cancerul de piele și problemele cu vedere scăzută se adaugă provocărilor cu care se confruntă persoanele cu albinism. Unele estimări spun că până la 98% dintre persoanele cu albinism mor înainte de vârsta de 35 de ani din cauza cancerului de piele.
Este o problemă în alte națiuni africane sau în alte locuri din lume?
Nu este în niciun caz o problemă tanzaniană singură, dar numărul mare de persoane cu albinism în Tanzania și credințele tradiționale în magia neagră îl fac deosebit de problematic acolo. O piață neagră a părților caroseriei nu are granițe. Tanzania, Kenya, Burundi și Malawi se numără printre cele 24 de țări cu atacuri raportate.
Știm de ce apariția albinismului este cu atât mai mare în Tanzania?
Nimeni nu știe motivul sigur. Potrivit NPR, unii oameni de știință consideră că mutația genelor ar putea avea originea acolo. Alte studii indică comunitățile rurale în care ratele de căsătorie dintre albinos pot fi mari, mai ales că persoanele cu albinism au fost evitate în societate. Cu toate acestea, majoritatea familiilor pe care nu le-am întâlnit niciun părinte nu au avut albinism, deși ambele purtătoare ale genei și nu știau.
Ce portret sau experiență a avut cel mai mare impact asupra ta personal?
Este foarte greu de ales, deoarece toate subiectele au avut astfel de experiențe personale pline de inimă, dar am fost în mod special emoționat de povestea lui Angel. Angel a fost atacat de un grup de bărbați condus de propriul tată, care și-a văzut fiica în termeni de semne în dolari. Bunicii ei materni au fost uciși în timp ce o protejau în timpul atacului. Așadar, aceste superstiții adânci au dus la faptul că Angel nu a trebuit să trăiască în custodie de protecție, ci și la distrugerea întregii familii. Când l-am cunoscut pe Angel, ea și-a exprimat interesul de a fi jurnalistă, dar un an mai târziu a murit din cauza cancerului de piele; avea doar 18 ani. Atât de trist pentru că acest cancer este complet prevenibil dacă persoanele cu albinism poartă haine de protecție. Nu avea nevoie să moară.
De ce faci treaba asta?
O parte a misiunii sau apelarea pentru a face acest tip de fotografie este de a ajuta să acorde o voce celor fără de voce. Simt cu tărie că fiecare persoană are propria sa voce, ceea ce sunt capabil să fac în a amplifica acea voce, pentru ca mai mulți oameni să-și audă experiența. Este o mare responsabilitate. Câțiva dintre cei pe care i-am intervievat și fotografiat mi-au spus ei înșiși cât de împuterniciți au simțit că cineva este interesat să-și scoată povestea în lumea largă.
Poate fotografia să joace un rol în sensibilizarea în special a acestei probleme?
Speri întotdeauna că ceea ce faci va crește conștientizarea. Mulți oameni mi-au spus că habar nu aveau că acest lucru se întâmplă încă în lume. Deci fotografiile educă cu siguranță oamenii că aceasta este o problemă continuă, se întâmplă în continuare. Un copil de șase ani a fost atacat recent; mâna i-a fost scoasă. Și prin această lucrare am reușit să direcționez persoane care sunt interesate să ajute la non-profitul efectiv care lucrează în această problemă.
Am avut recent o expoziție la Banca Mondială, care a determinat discuții despre cum să crească incluziunea socială a persoanelor cu albinism în țările lor de origine, ca o modalitate de a combate superstițiile și stigmatele.
Personal, m-am implicat și eu. Aceste comunități din Tanzania sunt atât de sărace, încât educația este la îndemâna celor mai mulți. M-am conectat personal cu două dintre fetele din protectoratul Kibanga care erau foarte inteligente, dar nu aveau nicio perspectivă de învățământ secundar. Epafroida era orfan și visează să fie profesor. Ellen era interesat și de învățământul superior. În prezent, sponsorizez educația lor pentru a deveni membri productivi ai societății lor.
