Națiunea Navajo cântărește dacă va pune capăt unei interdicții de 15 ani care împiedică cercetarea genetică asupra membrilor lor. Decizia vine înaintea deschiderii primului centru oncologic al națiunii independente, relatează Sara Reardon pentru Nature .
Continut Asemanator
- Națiunea Navajo va avea prima impozit pe mâncare pe gunoi în SUA
Cercetările genetice ar putea permite clinicienilor să adapteze tratamentele la persoane și să îi ajute pe cercetători să caute rădăcinile bolii în codul genetic. Potențialul geneticii de a informa înțelegerea specialiștilor despre biologie și conduce la tratamente este mare. Împreună cu noul centru medical, ridicarea interdicției ar ajuta la aducerea de îngrijiri medicale rezidenților egală cu cea găsită în rezervație.
Cu toate acestea, testarea genetică pentru indivizi a ridicat numeroase probleme etice cu privire la confidențialitate. Și situația este și mai complexă în rândul americanilor autohtoni care au luptat mult timp pentru controlul pământurilor, artefactelor, rămășițelor și mai mult, așa cum a raportat Rose Eveleth pentru The Atlantic în 2015. "[C] despre căutarea despre însușirea genetică poartă amintiri nefăcute despre trecut .“ De aici și existența interdicției.
Dacă rămâne însă această limită, aceasta ar diminua serviciile de sănătate pe care noul centru de oncologie le-ar putea oferi. Reardon raportează că nu există prea multă opoziție pentru ridicarea interdicției, ci mai degrabă eforturi diligente pentru a fi sigur că se va face cu gândire.
"Ca nativ americani, avem o problemă de încredere pentru că am fost încălcați atât de mult", spune David Begay, un om de știință farmaceutic de la Universitatea din New Mexico din Albuquerque și membru al comisiei de cercetare umană a Națiunii Navajo, spune Nature . "În trecut, datele noastre au fost folosite greșit."
Acest trecut nu se limitează la istoria americană timpurie, explică Reardon. Începând din 1990, cercetătorii de la Universitatea de Stat din Arizona din Tempe au colectat probe de sânge de la membrii Havasupai din Arizona. Havasupai spun că cercetătorii au colectat probe pentru cercetarea diabetului, relatează Reardon, dar ulterior au folosit aceste aceleași probe în studiile depresiei, schizofreniei, migrației și consangvinizării. Havasupai a dat în judecată în 2004 pentru utilizarea materialelor fără acordul informat al membrilor săi. În 2010, universitatea s-a stabilit cu guvernul tribal și a returnat probele de sânge.
Istoricul eticii medicale și de cercetare este bogat în cazurile în care lipsesc consimțământul informat - în care cercetătorii sau clinicienii explică pe deplin modul în care vor fi utilizate probele - lipsesc. Poate cea mai faimoasă este povestea lui Henrietta Lacks, o femeie afro-americană ale cărei abilități neobișnuit de a păstra proliferarea celulelor tumorale au dus la utilizarea lor în multe ramuri ale cercetării fără cunoștința familiei sale.
După cum a detaliat Eveleth pentru The Atlantic, complexitatea problemelor din jurul cercetării genetice și a grupurilor natale americane este profundă. Pentru a fi sensibili la aceste probleme în timpul dezvoltării întrebărilor de cercetare și a unui plan de acțiune, cercetătorii au nevoie de cunoștințe extinse despre cultura și istoria oamenilor cu care speră să lucreze.
Kim Tallbear, un cercetător specializat în politică rasială și știință la Universitatea Texas din Austin și membru al Sisseton-Wahpeton Oyate, a declarat pentru Eveleth: „Cred că oamenii care doresc să facă cercetări genetice pe teme autohtone americane nu ar trebui cu adevărat” Nu o fac decât dacă nu au un istoric de contact cu comunitățile native. "
Chiar dacă toate protocoalele de cercetare sunt realizate în mod corespunzător, persoanele din mici grupuri genetice pot fi identificate mai ușor atunci când înregistrările lor își fac drum în depozite publice.
Deși lent, se înregistrează progrese. Dovada ADN-ului și avizele instanței au ajutat, de asemenea, să se asigure că rămășițele cunoscute sub numele de „Kennewick Man”, un bărbat paleoamerican antic, au primit o înmormântare de cinci triburi autohtone americane.
Așa cum Reardon raportează pentru Nature, Consiliul Națiunilor Navajo va lua în considerare o propunere de politică care ar putea ghida proiectele de cercetare și le va oferi în continuare controlul probelor de ADN. Dacă dezvoltă și implementează politica, pot urma și alții.
